Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Tamina luisa v mourik 22.04.1985

Na 1 tot 3 weken comateus na 3 tot 4 zware ibsulten en botsen tegen muur en verwarming, geen mededelingen van artsen. Wat zou u doen als moeder? Ziekenhuis Deventer. Apatisch on reacties, reageerde niet op mijn stem noch aanraking. Neuroloog wilde haar voor onderzoek niet houden na hartcheck vanwege het niet communiceren met gehandicapte Terug naar vloeibare depakine 2x600 itt vast tabletvorm . Itt advies neuroloog Sein. Andere controles. Niet de bloedspiegel maar het aantal toegenomen insultes.

Reactie

15 september om 02:29 uur in (Geen categorie)

Beste Tamika Luisa,

 
Wat een vervelende situatie en wat zul je je ongelukkig voelen dat je zo weinig kan dan voor je kind.
 
Jammer genoeg kunnen we je niet helpen zonder dat ook ons expertpanel een diagnose onder ogen krijgt die over een eventuele dwarslaesie gaat.
 
Onze revalidatieartsen zijn alleen dáárin gespecialiseerd. In alle ander gevallen zullen zij als advies een bezoek aan de huisarts aanraden voor verder verwijzing.. Wat we niet goed begrijpen is dat er niet meer of ander onderzoek is gedaan zodat je op weg wordt geholpen met jouw kind. 

We wensen je van harte dat het spoedig beter mag gaan en er duidelijkheid komt over een diagnose. 
 
Vriendelijke groet,
 
Gezamenlijk antwoord van Team Reade en 
Moderator DON

 

Tamina luisa v mourik 22.04.1985

Na 1 tot 3 weken comateus na 3 tot 4 zware ibsulten en botsen tegen muur en verwarming, geen mededelingen van artsen. Wat zou u doen als moeder? Ziekenhuis Deventer. Apatisch on reacties, reageerde niet op mijn stem noch aanraking. Neuroloog wilde haar voor onderzoek niet houden na hartcheck vanwege het niet communiceren met gehandicapte Terug naar vloeibare depakine 2x600 itt vast tabletvorm . Itt advies neuroloog Sein. Andere controles. Niet de bloedspiegel maar het aantal toegenomen insultes.

Reactie

15 september om 02:27 uur in (Geen categorie)

Beste Tamika Luisa,

 
Wat een vervelende situatie voor jullie! En wat zul je je ongelukkig voelen omdat je zo weingi kunt doen..
 
Jammer genoeg kunnen we je niet helpen zonder dat ook ons expertpanel een diagnose over een eventuele dwarslaesie gaat.
 
Onze revalidatieartsen zijn alleen dáárin gespecialiseerd. In alle ander gevallen zullen zij als advies een bezoek aan de huisarts aanraden voor verder verwijzing.. Wat we niet goed begrijpen is dat er niet meer of ander onderzoek is gedaan zodat je op weg wordt geholpen met jouw kind. 

We wensen je van harte dat het spoedig beter mag gaan en er duidelijkheid komt over een diagnose. 
 
Vriendelijke groet,
 
Gezamenlijk antwoord van Team Reade en 
Moderator DON

 

Dhr.

In 2020 en 2021 ben ik twee keer geopereerd in het UMCG aan een kanaalstenose. Opnamereden was: th11-12 decompressie vanuit posterieur. De chrirurgh heeft mij meegedeeld dat ik een "halve" dwarsleasie heb. In mijn knieen , onderbenen en voeten zijn klachten ( brandend en schrijnend gevoel, dove gedeelten, pijnlijke tenen en verminderde stabiliteit ) die vergelijkend zijn met zaken verwant aan een dwarsleasie . Zijn er mensen met vergelijkbare symptomen ? De Revalidatiearts kunnen mij niet van dienst zijn. Ik ben dus aan het zoeken met wie ik ervaringen kan uitwisselen . Met vriendelijke groet. Willem Dijkstra

Reactie

13 september om 14:14 uur in Caudalaesie

Beste Willem,

Deze klachten, die aandoen als zenuwpijn klachten en gevoelsstoornissen, zouden inderdaad kunnen passen bij een incompleet dwarslaesiebeeld, echter verwachten wij wel dat de revalidatieartsen in Groningen dat ook adequaat kunnen beoordelen en indien nodig een beleid voor op kunnen stellen.

De vraag is of je door je chirurg bent verwezen naar een revalidatiearts met expertise op gebied van ruggenmergletsel. Dan zou je vraag kunnen zijn; een verwijzing voor een Revalidatie arts,

Verder weten we van zenuwpijn dat dit lastig te behandelen is en niet altijd grip op te krijgen is. Wij denken inderdaad dat je zoekende bent naar een lotgenotengroep..

Team Reade

Tot nu toe is via ons Expertpanel ook niemand voorhanden..Wij raden je van harte aan om door te  zetten totdat je een antwoord hebt gevonden.

Veel succes!

Moderator  DON Expertpanel

 

Opname in verpleeghuis

Wat betekent een verpleeghuis opname.

Reactie

9 september om 11:53 uur in Caudalaesie

Intussen  heeft  Eef  meer  over  zijn  situatie verteld.

Het betreft mijzelf. Ik ben 69 jaar oud en heb in maart 2014 een incomplete dwarslaesie C1/2. Ik heb gerevalideerd in Heliomare. En in december 2014 ontslagen. Ik kon toen ca 100 meter lopen en weer fietsen op een elektrische driewieler fiets. We konden ons huis aanpassen, waardoor thuiswonende weer mogelijk werd. In het eerste halfjaar ging de toestand achteruit waardoor ik weer 2 maanden ben opgenomen, maar men kon geen oorzaak vinden.

De lichamelijke toestand ging in de jaren daarna weer verder achteruit. Waardoor ik in 2020 weer voor 6 weken ben opgenomen in Heliomare. Om weer te werken aan een ander aantal fysieke problemen, zoals fietsen, werken met de computer en blaasproblemen. Het werd toen al duidelijk dat thuiswonen moeilijk werd. Later zijn dat jaar ook problemen toegenomen met de dikke darm en ontlasting. Daarbij nam ook de romp stabiliteit af. De transfers mbv thuiszorg werden moeilijk. Ik had op vijf momenten thuiszorg, daarnaast in december 2020 een aantal ziekenhuis opnames vanwege een longontsteking en problemen met de dikke darm.
De mantelzorg werd hierdoor hierdoor heel zwaar. Er moesten meer hulpmiddelen ingezet worden, daarbij het aantal momenten van thuiszorg, en dan nog de extra zorg van mijn vrouw. Dit werd uiteindelijk teveel voor mijn vrouw, waardoor wij samen tot het besluit kwamen, dat opname in een verpleeghuis onvermijdelijk werd.
 
Deze opname valt mij heel zwaar. Ik begrijp dat thuiswonen te veel van mijn echtgenoot vraagt en opname in een verpleeghuis onvermijdelijk is, maar mijn hart huilt. 
De opname valt mij psychisch heel zwaar. Ik heb bijstand van een psycholoog. Deze adviseerde o.a. contact op te nemen met lotgenoten. En daar ligt mijn vraag. Is er een lotgenoten groep of is er meer kennis over dit onderwerp.
   
 
En  hier is het antwoord van Team Reade:
 
"Wat een nare situatie voor jullie.
Jammer genoeg kan ik medisch inhoudelijk niets betekenen in deze casus. Het klinkt vooral als een vraag op mentaal/psychologisch vlak en lotgenoten contact.
Als aanvullend advies; wellicht kan de huidig psycholoog nog contact opnemen met psychologie Heliomare -waar deze meneer bekend-is voor overleg?"
Vriendelijke groet,
Team Reade.
Eef dan  zou  je  nog  eens  dit  laatste advies kunnen overnemen.
Het  is  zo  jammer  dat  we  niet  meer  voor  je  kunnen  betekenen.
Veel sterkte bij  je zoektocht.
vrienndelijke groet,
 
Moderator  DON Expertpanel.

Overgangsklachten en niet kunnen zweten

Zijn er dames met een hoge dwarslaesie die net als ik in de menopauze zitten en helemaal niet kunnen zweten om de warmte kwijt te raken? Ik krijg er paniekaanvallen van. Wie heeft tips?

Reactie

1 september om 14:30 uur in Dwarslaesie (algemeen)

Beste Marit,

Medisch inhoudelijk klopt het zeker dat niet goed kunnen zweten en dus op die manier moeilijker je warmte kwijtraken voor kan komen bij mensen met een hoge dwarslaesie..Ook al wordt dit in de spreekkamer nog niet veel als specifieke klacht gehoord, kan ik me goed voorstellen dat dit wel zeer hinderlijk kan zijn bij vrouwen in de overgang.

 Jammer genoeg heeft Team  Reade geen specifieke dwarslaesie gerelateerde adviezen, naast de algemene tips zoals luchtige katoenen kleding dragen, goed (water) drinken, koelen dmv koude washandjes etc. Mogelijk hebben andere vrouwelijke DON leden uit hun ervaring tips welke voor hun werken?

In ons Ervaringspanel helaas ook niets over overgangsklachten bij een hoge  dwarslaesie gevonden!

Ondanks dat BLIJF  DOORVRAGEN!

Vriendelijke groet,

Moderator DON Expertpanel

pijn

iemand met al ruim 20 jaar een cervicale dwarslaesie ervaart steeds meer zenuwpijn en is bijna zover dat het niet meer gaat.....wat zijn opties voor andere pijnbestrijding dan morfine en diverse andere pijnbestrijdingmiddelen die al zijn gedaan?

Reactie

27 augustus om 23:32 uur in Dwarslaesie (algemeen)

Beste Ali,

Het hebben van pijn is helaas een zeer veel voorkomende en uitermate vervelende klacht bij dwarslaesie. Dat zal ook de reden zijn dat hierover bij het Expertpanel in de loop van de jaren al meerdere vragen zijn binnengekomen. Het is dan ook zeker te adviseren om eerdere vragen en antwoorden hierover eens na te lezen. 
Volgens de literatuur ervaart 30-90% van de mensen met een dwarslaesie pijnklachten. In de behandeling van pijn wordt meestal eerst uitgezocht welke vorm van pijn wordt ervaren. Zo maken we onderscheid tussen musculoskeletale pijn (= pijn van het houdings- en bewegingsapparaat), neuropathische pijn (= zenuwpijn) op en onder het niveau van de dwarslaesie en van viscerale pijn (interne pijn meestal gerelateerd aan de ingewanden). 
Voor de behandeling van pijn bij mensen met een dwarslaesie bestaat geen eenduidig recept. Musculoskeletale pijn is meestal goed behandelbaar. Daarbij volgen we de reguliere pijnbehandelmethodes met pijnmedicatie, oefentherapie, soms lokale behandeling met pijnbestrijding, etc.. Voor neuropathische pijn is dat een stuk complexer. De eerste vraag die gesteld zal worden is of er een behandelbare oorzaak is. Een eventueel behandelbare oorzaak kan bestaan uit een beklemde uittredende zenuw die geopereerd kan worden. Het is bij plotse veranderingen of plotse toename van neuropathische pijn dan ook altijd raadzaam om met uw revalidatiearts te overleggen of er in uw geval sprake kan zijn van zo’n te behandelen oorzaak. Meestal echter is er geen behandelbare oorzaak en zal worden over gegaan op het voorschrijven van medicatie. Een eerste stap hierbij is vaak het uitproberen van het medicijn Pregabalin of Gabapentine. Indien deze bijwerkingen geven of onvoldoende werken worden ze vaak gecombineerd met een ander medicijn: Amitriptylline (tricyclisch antidepressivum). Het voorschrijven van deze medicijnen voor de indicatie neuropathische pijn is vrij specialistisch. De revalidatiearts of pijn-specialist zijn het meest ervaren in het begeleiden van deze medicatie-trajecten. Zij kunnen ook eventuele vervolgstappen zetten naar andere medicijnen of combinaties van medicijnen. Het zullen waarschijnlijk allemaal pogingen zijn om de pijn enigszins te verlichten. Want ervaring is helaas dat deze medicijnen en andere pijnbehandelingen vaak geen volledig afdoende effect geven. Neuropathische pijn is een zeer moeilijk te behandelen pijn. 
Als medicatie geen of onvoldoende effect geeft kan de revalidatiearts met u meedenken of eventuele andere aanpakken zouden kunnen helpen. Zo ervaren sommige mensen met neuropathische pijn verlichting bij het gebruik van TENS (elektrostimulatie via de huid door plaatsen van huidpleisters), accupunctuur of gedragsmatige behandelingen met bijvoorbeeld leren van ontspannings-, cognitieve of stress-managementtechnieken. 
Van alles wat misschien wel helpt, weten we ook wat niet werkt. Wat niet werkt is een operatie aan het ruggenmerg. 

Beantwoord  door  Team St Maartenskliniek

Moderator  DON Expertpanel

neus ademhaling

hallo experts Heb een complete DL c6-7 en ben bekent met autonome disregulatie , zins kort kan ik moeilijk ademen door de neus en slaap slecht. graag zou ik weten door welke problemen onder leasienivea dit veroorzaakt word ? bvd : marcel

Reactie

26 augustus om 13:51 uur in Dwarslaesie (algemeen)

Beste

Moeilijk (door de neus) ademhalen en slecht slapen kan natuurlijk vele oorzaken hebben. Het kan zijn dat door de neus ademhalen soms moeilijk is omdat de neus snel verstopt is. Dat heeft meestal niets te maken met het hebben van een dwarslaesie. 
Als u klachten heeft van een verstopte neus bestaan eerste adviezen vaak uit stoppen met roken en stoppen met het gebruik van neussprays. Als u niet rookt en geen neusspray gebruikt en er een langere tijd sprake blijft van een verstopte neus kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts. Deze kan bepalen of een verwijzing naar de KNO-arts aan de orde is. 
Als iemand klachten heeft van niet goed (door de neus) kunnen ademhalen en slecht slapen en ook nog een hoge dwarslaesie heeft zullen we snel denken aan een oorzaak die te maken heeft met de ademhaling. Zo kan er sprake zijn van slaapapneu (meerdere ademstops gedurende de slaap) of van nachtelijke hypoventilatie (een te oppervlakkige of beter gezegd onvolledige ademhaling). Als het goed is heeft uw revalidatieteam bij de nazorg-poli’s hier extra aandacht voor. Zij zullen een aantal vragen stellen die zouden kunnen wijzen op het bestaan van slaapapneu en/of hypoventilatie. Daarnaast zullen ze een spirometrie (functietest voor ademhaling) uitvoeren. Deze test bestaat er uit dat u enkele malen heel hard en heel diep in een apparaat moet uitademen. Het apparaat meet een aantal waarden die te maken hebben met uw ademhaling. Uw antwoorden op de vragen en de gemeten waarden bij spirometrie geven aanwijzingen of er bij u sprake kan zijn van slaapapneu of hypoventilatie. Als daarvoor aanwijzingen bestaan zal uw revalidatieteam met u bespreken of u verwezen moet worden naar bijvoorbeeld de longarts. 
 

Beantwoord  door  Team  St Maartenskliniek

we  hopen dat dit  antwoord je iets  verder brengt. Veel  sterkte ermee.

Moderator DON Expertpanel

Foute informatie

De informatie die leveranciers van rolstoelen geven klopt helaas niet altijd. Ik had een Quicky helium rolstoel , maar het gewicht va deze rolstoel was eigenlijk te zwaar vandaar dat ik een andere rolstoel wilde. Volgens de folder was de Apex rolstoel aanmerkelijk lichter van gewicht. Nu blijkt echter dat de Apex veel zwaarder is dan de Quicky rolstoel. Ik heb gereclameerd echter zonder succes. Is het mogelijk de leveranciers aan te spreken op foute info Met vriendelijke groet, Daan Broeze

Reactie

26 augustus om 11:28 uur in Zitten

Beste meneer Broeze,

Inderdaad erg vervelend als de informatie in een folder niet overeen komt met de realiteit.

Volgens onze ergotherapeuten kunnen er soms grote verschillen bestaan tussen de informatieve gegevens van verschillende rolstoel-fabrikanten. Zo kan de ene fabrikant alleen het gewicht benoemen van de rolstoel zonder alle losse onderdelen (armleuningen, AD-kussen, rugleuning, etc), als het ware alleen het frame-gewicht noemen. Terwijl de andere fabrikant het totale gewicht benoemt van rolstoel + logische onderdelen. Uiteraard kan maatvoering ook een rol spelen; een brede, hoge rolstoel zal zeer waarschijnlijk zwaarder zijn dan een rolstoel met kleine maatvoering. Verder geeft men aan dat er met het gewicht van de rolstoel soms verschillende dingen wordt bedoeld. Het kan zijn dat men daar daadwerkelijk het totale rolstoelgewicht mee bedoelt. Maar het kan ook zijn dat het om het zogenaamde tilgewicht gaat. Het tilgewicht is het gewicht van de rolstoel waarbij alle onderdelen er vanaf gehaald zijn (zoals de wielen); wanneer je met de rolstoel bijvoorbeeld een transfer in de auto zou maken en de rolstoel er in zou willen tillen.

Kortom heel verschillende interpretatie van hetzelfde. En eigenlijk gaat het erom dat u juist en correct geïnformeerd wordt over deze verschillen. Daar kunt u zeker de betrokken partijen op aanspreken; dus zowel de fabrikant die de informatiefolder opstelt als de rolstoelleverancier die u begeleidt in het aanvraag traject. Hun informatie mag niet misleidend zijn. Als u deze ervaring heeft zullen anderen dit waarschijnlijk ook zo ervaren. Met uw feedback aan rolstoelleverancier en rolstoelfabrikant helpt u waarschijnlijk mee om deze informatie te verbeteren en transparanter te maken.

Vriendelijke groet,

Team St MaartensKliniek

Moderator Expertpanel

Test door Marianne

TEST Ik wil graag zien wat er gebeurt alsje een bijlage meestuurt.

Reactie

22 augustus om 13:56 uur in Caudalaesie, Dwarslaesie (algemeen)

Ok 

Incomplete dwarslaesie

Ben inmiddels 71.. Sinds 11-8-2018 incomplete dwarslaesie opgelopen;( 6e nekwervel). Goed gerevalideerd ( heliomare). Loop met stok… of achter rollator. Heb alleen heel erg last van mijn knien en ook bovenbenen. Ik heb dag en nacht een gevoel om mijn knien heen alsof er strak tape omheen gedraaid zit. ( Spastisiteit). Ook altijd last van mijn onderrug. Ga naar physio maar toch….? Kunt u mij raden? M vr groet.

Reactie

22 augustus om 11:01 uur in Dwarslaesie (algemeen)

Een persoonlijke e-mail zal je intussen wel hebben gelezen. Kunt je me nog iets meer informatie geven??? Alvast bedankt,

 

Vriendelijke groet 

Moderator DON Expertpanel 

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.