Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Jeuk bij een partiƫle dwarsleasie C6.

Goedemiddag allen, Ik heb sinds September 2016 een partiƫle dwarsleasie C6. Sinds 1 jaar heb ik veel last van jeuk en ben daarvoor obv een dermatoloog. Men heeft van alles onderzocht en er kwam niets bijzonders uit waarvoor ik gevoelig ben. Diverse medicijnen heb ik geprobeerd zonder resultaat. Dat maakt mijn leven nog gecompliceerder dan met de dwarsleasie, sterker nog ik word er depressief van. Jeuk is erger dan pijn. Vraag: komt dit vaker voor bij deze aandoening en is daar een oplossing voor? Graag hoor ik van u. Vriendelijke groet, Nel van Sluijs, Schoutenhoek 30, 2722EJ, Zoetermeer.

Reactie

7 juli om 15:58 uur in Pijn

Reactie van dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord), d.d. 15 juli 2019

Jeuk is inderdaad erg vervelend.

Door de beschadiging in het ruggenmerg ontstaan er in principe geen jeukklachten.

Het is hierbij echter wel de vraag wat u precies voelt. Zijn het kriebelingen of meer tinteling achtige jeukverschijnselen?

Het zou namelijk ook een uiting van neuropathische pijnklachten kunnen zijn, welke behandeld kunnen worden met gerichte pijnmedicatie. Neuropathische pijnklachten ontstaan wel regelmatig bij een dwarslaesie.

Aanhakend op medicatiegebruik; we gaan er nu vanuit dat de bijwerkingen van de medicijnen die u eventueel gebruikt zijn uitgesloten als oorzaak voor de jeukklachten. Klopt dit? Zo niet, dan zou u uw arts nog kunnen vragen om dit uit te zoeken en eventueel andere medicatie voor te schrijven.

U zou alles nog een keer op een rijtje kunnen zetten met uw revalidatiearts en ook bespreken met welke neuropathische pijn medicatie u eventueel kunt starten om te zien of dit de klachten doet verminderen

eiwitten

De geconcentreerde power sapjes zijn erg vullend, en na een a twee slokjes is mijn kleinzoon al vol !!!! Bestaat er een alternatieve manier om voldoende eiwitten binnen te krijgen zonder die "vullende "power sapjes ???

Reactie

8 juli om 10:38 uur in (Geen categorie)

Om deze vraag te beantwoorden, is van belang waarvoor uw kleinzoon de  power sapjes nodig heeft en of een ander merk of ander soort voeding evenveel voedingswaarde heeft als de sapjes die nu zijn voorgeschreven. Eventueel kan uw kleinzoon andere voeding tot zich nemen waar ook voldoende eiwitten in zitten, maar dat hangt af van de indicatie waarop deze sapjes zijn voorgeschreven en/ of uw kleinzoon vastvoedsel tot zich kan nemen of niet.

Het beste is daarom de diëtiste te vragen (die wellicht reeds betrokken is) of om de revalidatiearts te vragen een diëtiste in consult te vragen, om dan een wel overwogen besluit te nemen ten aanzien van welk product en de hoeveelheid daarvan.

Swiss Federal Institude of Technology

Dit instituut is samen met de Harvard University geslaagd in het activeren van AXONS. Mijn vraag is: Heeft de DON contact met beiden ? en is behandeling op Experimentele basis......al aan de orde ??? m.v.g. Hans Top

Reactie

8 juli om 10:47 uur in (Geen categorie)

Vermoedelijk doelt u op de studie van neurobioloog Prof Martin Schwab van het Instituut voor Hersenonderzoek van de Universiteit Zürich en van het ETH Zürich. 
Hij leidt op dit moment inderdaad een klinische trial op dit gebied, de NISCI studie.
Deelnemers zijn mensen met een acute dwarslaesie (geen chronische dwarslaesies)
 Eerste resultaten worden verwacht in 2020.
Wij volgen deze studie met belangstelling.

Swiss Federal Institude of Technology

Dank voor uw antwoord, maar dit is NIET de studie die ik bedoel. Het UCLA Health Los Angeles CA heeft: New therapy spurs nerv fibers to REGROW through SCAR tissue, transmit signal AFTER spinal cord injuries. Het hele artikel is https:// www.uclahealt.org/new therapy-spurs-nerve-fibers-to-regrow-through-scar-tussiue-transmit-signals0after-spinal-cord-injury-in-rodents

Reactie

9 juli om 13:57 uur in (Geen categorie)

Deze studie is interessant omdat het om een combinatie-therapie gaat. Maar na deze publicatie hebben we geen informatie meer gezien of ze hiermee verder gegaan zijn. Het probleem met combinatie-therapieën is dat zij niet zomaar, als combinatie, op mensen getest mogen worden. Elke individuele therapie moet eerst getest worden, en dan mag de combinatie pas. Dat duurt – als men er al aan begint - een flink aantal jaren en kost veel geld. Interessant om te blijven volgen, maar we hebben op dit moment geen aanleiding te veronderstellen dat dit op korte termijn tot toepassing in de praktijk gaat leiden.

Twee artikelen in dwarslaesie Magazine juni 2019

M.b.t. sacral neuromodulatiesysteem, hoe kan ik daarvoor in aanmerking komen? M.b.t. syrinxen, geldt hetzelfde. Alvast hartelijk dank. Wim de Waard

Reactie

11 juli om 13:05 uur in (Geen categorie)

Voor zo'n diagnose is het zaak om contact op te nemen met een dwarslaesierevalidatiearts in een van de 8 in dwarslaesies gespecialiseerde revalidatiecentra in ons land.
Veel succes gewenst.

Osteoporose

Geachte heer/mevrouw, onlangs is uit een Dexa-scan bij mij osteoporose vastgesteld. Ik ben 71 jaar. Sinds 1982 incomplete laesie op th.11. Als medicijn is voorgeschreven Ibandroninezuur 150mg. Dit medicijn neem ik een maal per maand in en moet dit de komende 5 jaar doen. Ik gebruik dit medicijn nu 2 maanden met diverse bijwerkingen. In het dwarlaesie magazine van maart 2019 las ik het artikel van Dr. Govert Snoeck waarin hij met enige terughoudendheid over gebruik van bifosfonaten spreekt. Laatst alinea van zijn betoog: "osteoporose bij dwarslaesie is een belangrijk probleem waarover helaas nog veel vragen bestaan ten aanzien van de oorzaak en de beste preventie en behandeling." Vraag: is het voor mij wel verstandig dit middel dat off label is verstrekt te blijven te gebruiken met een onzeker resultaat. Met mijn behandelend arts kom ik er niet uit. Ik overweeg extra vitamine D ,calcium en eventuele supplementen te gebruiken zodat ik van de bijwerkingen geen last meer heb. Of dit verstandig is? Helaas moet ik het antwoord schuldig blijven. Bij voorbaat dank voor het beantwoorden van mijn vraag. Met vriendelijke groet, Aad Cox

Reactie

15 juli om 16:40 uur in (Geen categorie)

Reactie ontvangen van het dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord), Groningen, 29 juli 2091

Mensen met een dwarslaesie hebben een verminderde botaanmaak en vermeerderde botafbraak onder het laesie niveau. Het kan jaren duren voordat er een evenwicht is tussen de botaanmaak en afbraak. We zien hierbij wel dat onder het laesieniveau de botdichtheid altijd verminderd is tov boven het laesie niveau. De botdichtheid kan gemeten worden door de DEXA scan waarbij er bij u dus is vastgesteld dat de botdichtheid verminderd is. Door osteoporse middelen te gebruiken worden de botten wel wat sterker maar is er nog geen bewijs dat het ook de breuken onder het laesie niveau verminderd. De botten boven het laesie niveau wordt wel sterker.

In de meest recente literatuur wordt er gesuggereerd dat sommige patienten iets sterkere beenbotten behouden bij gebruik van de osteoporose middelen gelijk na het optreden van de dwarslaesie, op langere termijn is dit niet goed beschreven. Evenals dat het niet goed beschreven staat wat het effect is wanneer je het jaren na het ontstaan van de laesie gaat gebruiken.  Daarnaast laat recente literatuur ook veel verschillende antwoorden en adviezen zien waardoor het moeilijk is om met één standpunt te komen. Het is daarom ook inderdaad echt niet duidelijk welke behandelingen  goed kan zijn ter preventie van breuken bij een dwarslaesie. Ook de optimale duur van de behandeling is niet duidelijk. De middelen die voorgeschreven worden, worden inderdaad slechts voor 5 jaar voorgeschreven omdat bij langer gebruik er vaak wat veranderingen in het bloed optreedt wat niet wenselijk is.  Maar of het bij een dwarslaesie eigenlijk langer moet of korter kan is nog niet goed onderzocht.

Of u het middel door moet gebruiken is lastig te beantwoorden. Als het puur en alleen om de dwarslaesie gaat dan is er inderdaad geen bewijs dat het ook goed helpt onder het laesieniveau. Of er echter een andere indicatie bij u is waarom het wel verstandig is om het te gebruiken moet u met uw arts overleggen. Is er ook osteopose boven uw laesie niveau geconstateerd? Dan is het misschien wel goed om het te gebruiken. Daarnaast moet er ook afgewogen worden of de bijwerkingen opwegen tegen het eventuele profijt die u er van kan krijgen.

Vitamine D en calcium zijn middelen die vaak beter verdragen worden en zijn ook goed om te gebruiken. Of er dan nog iets extra’s bijgegeven moet worden in de vorm van bisfosfanaten die u nu gebruikt ligt echt aan de indicatie. U zou dit nog met uw internist of revalidatiearts kunnen bespreken of eventueel een second opinion kunnen aanvragen via uw huisarts.

confuus

De artsen omschrijven de dwarslaesie van mijn kleinzoon als COMPLEET C 5 C 6 geen gevoel noch motoriek vanaf de borst. MAAR...wanneer ik de definitie van COMPLEET lees, dan is dat onherroepelijk vanwege de doorgesneden zenuwbanen.ECHTER de zenuwen van mijn kleinzoon zijn zwaar gekneusd, maar nog wel in takt !!!! Mijn vraag is dus: Is dit compleet met een "twist "of incompleet met een complicatie ?? Zoals immer wordt uw antwoord weer bijzonder op prijs gesteld. m.v.g. Hans Top

Reactie

16 juli om 22:07 uur in (Geen categorie)

Reactie ontvangen van dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatixoord), Groningen, 25 juli 2019

De definitie van ‘’compleet’’ die de dwarslaesie revalidatieartsen aanhouden is o.b.v. de ASIA (American Spinal Injuries Association) classificatie. Deze classificatie is vrij ingewikkeld en de term ‘’compleet’’ betekent in deze classificatie dat er in de laatste sacrale segmenten (anaal) geen motoriek noch sensibiliteit aanwezig is. Dit komt niet altijd overeen met wat mensen in de volksmond onder het woord ‘’compleet’’ begrijpen.  De dwarslaesie revalidatiearts van kuw leinzoon kan dit voor de specifieke situatie van uw kleinzoon het best toelichten.

Gebruik loopbeugel

Reeds ruim 30 jaar loop ik therapeutisch met krukken in een loopbeugel. Omdat ik een complete dwarsleasie Th6 heb was dit in het begin vrij ingewikkeld maar ik heb er in de loop der jaren ontzettend veel voordeel uitgehaald. Naast dit lopen 3 x in de week een uur, zwem ik ook nog op dezelfde frequentie. Dit zijn volgens mij de beste oefeningen di in mijn geval mogelijk zijn i.v.m. conditie, botbelasting, bloedsomloop en niet te vergeten spijsvertering. Twee jaar geleden toen ik 65 werd stopte het lopen met krukken omdat het valgevaar maar ook de gevolgen daarvan te groot werden. Ook de beugel werd niet meer verstrekt en voor het exoskelet kwam ik niet in aanmerking. Ik ben toen bij het Roessing terechtgekomen en daat heeft men mij toch een nieuwe loopbeugel kunnen aanmeten, waarmee ik in ieder geval in mijn loopbrug kan lopen. Maar ik was niet tevreden met dit "halfwerk" en heb op eigen initiatief een therapeutische loopband onder de brug aangebracht en een nieuwe wereld ging open. Nu na een maand loop ik al 175 meter in 30 minuten op een uiterst stabiele manier, zodat ik mijn loopoefening weer helemaal terugheb. Mijn vraag is : wat vind u van dit initiatief en zou dit eventueel voor mede-patienten ook geschikt zijn, ik weet nl. dat veel mensen de loopbeugel niet meer gebruiken omdat het te omslachtig en gevaarlijk zou zijn.

Reactie

25 juli om 11:30 uur in (Geen categorie)

Reactie, ontvangen van dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord), Groningen, 29 juli 2019

Beste heer Visser,
Heel fijn dat u uw loopoefeningen op deze manier weer kunt doen en dat u daarin zelfs vooruit bent gegaan. Hebben we het goed geïnterpreteerd dat u zonder de loopbeugel op de loopband loopt met steun van de loopbrug? Of loopt u juist wel met de loopbeugel?
Waar we verder nieuwsgierig naar zijn alvorens we het eventueel aan andere patiënten adviseren, is het volgende: wat heeft het u functioneel gebracht? Kan u nu in het dagelijks leven ook meer dan voorheen? Is uw balans ook verbeterd? Of is het puur bedoeld voor een goede onderhoudt van uw kunnen? Daarnaast nog een vraag ten aanzien van vergoeding, heeft de zorgverzekeraar de kosten van de loopband vergoed of heeft u het zelf aangeschaft. Dit is namelijk vaak een heikel punt waarom het merendeel van de patiënten het niet zou kunnen toepassen.
U kunt uw antwoord sturen naar info@dwarslaesie.nl (onder vermelding van 'expertpanel 29-7-2019); wij zullen dat dan hier invoegen, inclusief onze rectie.

electrostimulatie

zou het mogelijk elekrostimulatie toe te passen op de benen? ik heb sinds ruim 10 jaar een T9 T10. ik zou er zeer bij gebaat zijn als door elesktrpstimulatie een been zodanig te stimuleren dat ik er eventjes op kan staan. erg handig om in bed te komen, auto inte komen. ik ben thans bij reade voor electrostimu;atie tegen decubitus, wat lijkt te werken. ik ben ongeduldig en kijk steeds naar verenieuwingen/ mhg Jaap de Zeeuw

Reactie

25 juli om 12:03 uur in (Geen categorie)

Reade is in ons land het expertisecentrum voor toepassing van elektrostimulatie bij mensen met een dwarslaesie. Voor deze vraag verwijzen we u daarom door naar uw behandelaar(s) bij Reade.

Rolstoel veilig vervoer norm ISO 7176-19

Per juni 2020 moet elke rolstoel voldoen aan ISO 7176-19. Ik heb echter 2 rolstoelen die hier niet aan voldoen. Volgens de fabrikanten kunnen ze ook niet meer geschikt worden gemaakt voor de norm. Wat nu?

Reactie

29 augustus om 11:14 uur in (Geen categorie)

Dag Martin,

Rolstoelen moeten vanaf 1 juli 2020 aan deze norm voldoen als je ze gebruikt bij vervoer met rolstoeltaxi e.d. en je tijdens het vervoer in de rolstoel blijft zitten; de rolstoel moet veilig vastgezet kunnen worden en vervoerd worden in de rolstoel moet ook veilig zijn; de arbeidsomstandigheden van de chauffeur moeten aan de ARBO-wet voldoen.
Om je beter te kunnen adviseren over jouw specifieke situatie hebben we nadere info nodig:

  • maak je gebruik van rolstoeltaxi?
  • met elk van de 2 rolstoelen of komt dat voor met beide rolstoelen?
  • door wie zijn de rolstoelen verstrekt: door de gemeente, door je werkgever, door je instelling of ben je zelf eigenaar?
  • hoe oud zijn ze en hoe lang verwacht je dat ze nog meegaan?

Graag je antwoorden naar info@dwarslaesie.nl, onder vermelding van 'expertpanel/ISO7176-19'.
dan voegen we je antwoorden toe aan je vraag hierboven en geven we je ons advies.

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.