Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Baclofenpomp

In maart is bij mijn vriend met een hoge dwarslaesie een Baclofenpomp geplaatst. De stijfheid in armen en handen is nog nooit zo hevig geweest. Hij voelt zich na iedere dosis ophoging nog meer gevangen in zijn lichaam. Benen reageren wel goed. Revalidatie arts zegt nog meer ophogen maar echt he strakheid en verstijving in armen wordt enorm. Hij kan zijn armen bijna niet meer gebruiken. Hij is angstig en het leven is bijna niet meer te doen. Weet iemand of dit een bijwerking van de baclofen is? Moet hij geduld hebben? Wie heeft antwoorden. De revalidatie arts zegt alleen maar nog meer ophogen. Maar dan zitten beide armen strak tegen zijn lichaam aan. En kan hij helemaal niets meer. Wie kan helpen? Waar kunnen we aan meer informatie komen. Dank als u ons kunt helpen. Groet Laura Conijn

Reactie

20 mei om 17:07 uur in Spasme

Voor de beantwoording van deze vraag is veel aanvullende persoonlijke informatie nodig. Hiervoor hebben we met Laura persoonlijk contact opgenomen. Dit contact heeft geleid tot het advies om de revalidatiearts van het gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentrum waar haar vriend gerevalideerd heeft, te raadplegen.

Bijdrage van UWV in aanschaf auto

Ik heb sinds januarie 2019 een complete dwarslaesie op T-7. Ik heb op de site van het uwv een aanvraag voor een aangepaste auto ingevuld omdat ik na de zomervakantie weer wil gaan werken. De arbeidsdeskundige van het uwv geeft aan dat mijn inkomen boven de tweede inkomensgrens ligt (ik kan nergens de inkomensgrenzen terugvinden) en ik daarom de auto volledig zelf moet aanschaffen. Daarnaast publiceren ze in een eigen document over normbedragen een normbedrag voor een referentieauto van €28.816. Onder andere Welzorg Auto op maat zegt dat dit het bedrag is dat men verwacht dat ik uitgeef, omdat ik onder andere omstandigheden geen bus van €40.000 zou kopen. Is er iemand met recente ervaring en iemand die weet waar een en ander expliciet vermeld staat, zoals wat betekent precies dat normbedrag referentieauto.

Reactie

20 mei om 18:43 uur in (Geen categorie)

Voor de inkomensgrens van het UWV gelden een aantal uitzonderingen. Er wordt geen inkomensgrens toegepast bij de vergoeding van voertuigen die alleen bestemd zijn voor invaliden. Denk hierbij aan driewielfietsen, elektrische rolstoelen, of buitenwagens zoals Arola en Pendel. 
Voor aanpassingen aan je auto geldt ook geen inkomensgrens. De voorwaarden die hierbij gehanteerd worden, staan op de UWV website:
https://www.uwv.nl/particulieren/voorzieningen/voorzieningen-werk/detail/vervoer/aanpassingen-aan-auto.

Mogelijk kunnen we binnenkort nog aanvullende informatie verstrekken, omdat we je vraag ook hebben voorgelegd aan onze koepelorganisatie Ieder(in), Wat verder de moeite waard is om te proberen is het volgende:
Op www.platformklink.nl kun je dit soort vragen plaatsen en kan de community van belangenbehartigers je  mogelijk tips geven of verder helpen. Als je een gesprek start met de betreffende vraag kan iedereen hierop reageren. Indien nodig kun je ook in een digitaal 1 op 1 gesprek (direct message) verder in gesprek als dat nodig is vanwege gevoelige informatie die je wilt uitwisselen.

Voorts kunnen we nog wijzen op de volgende 2 officiele beleidsdocumenten van het UWV.

Namelijk  het Protocol voorzieningen UWV van november 2018 (gepubliceerd in de Staatcourant), zie hiervoor https://wetten.overheid.nl/BWBR0040837/2018-11-02 , en de verwijzing daar naar het Normbedragenbesluit met o.a. de concrete inkomensgrenzen 2019 en het normbedrag voor een referentieauto. De UWV heeft dit besluit in een eigen document gepubliceerd, zie hiervoor  https://www.uwv.nl/zakelijk/Images/normbedragen-voorzieningen-2019.pdf  

In het Protocol worden enkele algemene uitgangspunten aangegeven door het UWV, zoals inkomensafhankelijkheid en alleen vergoeding van meerkosten. Bij het overzicht van de vervoersvergoedingen (zie Hoofdstuk 3) is vermeld dat de inkomensgrenzen gelden voor woon, werk en prive vervoer (niet onderwijs). Van een ‘ tweede inkomensgrens’  (2019: 55.858,02 bruto gezinsinkomen, zie UWV document), waar het UWV bij de aanvraag in dit geval ook naar verwijst,  is in ieder geval sprake indien in 1 gezin twee personen zijn aangewezen op een vervoersvoorziening. Komt men boven deze inkomensgrens dan beschouwt het UWV vervoer per auto als algemeen gebruikelijk. Dit heeft ook gevolgen voor de vergoeding van aanpassingen.

Het vermelde normbedrag voor een referentie auto (2019: 28.816,00) is terug te vinden in het UWV document. Een dergelijke auto wordt omschreven als ‘een gemiddeld type auto standaard voorzien van faciliteiten’. Er zijn eventueel vervoersvergoedingen mogelijk bij maandelijkse meerkosten  (zoals verzekering, belasting, brandstof) maar pas na aftrek van eigen bijdragen, die gebaseerd zijn op de kosten voor een referentie auto. Zie hiervoor het UWV document en par 3.4. en 3.5 van het Protocol.

Ouder worden met dwarslaesie

In het dwarslaesie magazine komt in artikelen soms voor, dat op een gegeven moment werken in een voltijd functie te zwaar wordt en de betrokkene korter gaat werken. Het lijkt erop, dat dit met de leeftijd te maken heeft. Mijn zoon van 38 met een verstandelijke beperking en een dwarslaesie woont in een instelling en gaat daar dagelijks naar een werkplaats. Hij werkt 's morgens, en gaat 's middag na de lunch en rusten opnieuw naar de werkplaats. Ik vraag mij af of het niet beter zou zijn om hem 's middags na het rusten gewoon thuis te houden om zich te ontspannen. Ik heb het idee, dat er nu teveel van hem gevraagd wordt. 's Avonds ligt hij vervolgens tussen 8 en half 9 in bed tot de volgende ochtend 7 uur. Binnenkort heb ik zorgplanbespreking en ik zou graag iets meer weten over het ouder worden van mensen met een dwarslaesie, of het sneller gaat dan gewoonlijk, of de levensverwachting anders is; kortom: wat is er anders ten opzichte van mensen zonder dwarslaesie. En ook wat de invloed hierop van diabetes en osteoporose is. Alvast bedankt.

Reactie

24 mei om 10:24 uur in Fitheid

Reactie, ontvangen van het dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord), op 13 juni 2019

Ouder worden met een dwarslaesie gaat inderdaad vaak iets anders dan het ouder worden in het algemeen. Met name door secundaire gevolgen van de dwarslaesie.
In het algemeen zien we dat mensen met een dwarslaesie op een bepaald moment moeite krijgen met het behouden van een goede balans tussen belasting en belastbaarheid en kosten activiteiten, die men eerder wel goed kon doen, meer energie.

Het is dan kijken wat met name veel energie kost en deze activiteit(en) te vervangen door een alternatief. Gaan bijvoorbeeld vooral bepaalde werkzaamheden moeilijker dan kijken of er vervangende werkzaamheden gedaan kunnen worden. Het kan ook zo zijn dat het verplaatsen meer moeite kost; soms is dan de beste keuze om dat te verminderen, soms kan het gebruik van betere hulpmiddelen een oplossing bieden. Etc.

Het is niet per definitie zo dat iedereen met een dwarslaesie en/of verstandelijke beperking op een bepaald moment alleen maar halve dagen kan werken. Dat hangt mede af van de aard van de dwarslaesie (hoogte, compleet/incompleet) en eventuele andere gezondheidsklachten, bijv. diabetes.

De levensverwachting van mensen met een dwarslaesie is weliswaar iets korter dan bij de algemene bevolking (mede afhankelijk van de aard van de dwarslaesie en overige gezondheidsklachten), maar door de verbeterde dwarslaesiezorg is het verschil de laatste tijd aanzienlijk kleiner geworden.

Wat ook een rol kan spelen is of er voldoende tijd besteed wordt aan fit blijven, passend bij de beperkingen en mogelijkheden van uw zoon.

De oorzaken van de verminderde belastbaarheid/energie kunnen dus zeer uiteenlopend zijn. Het advies zou zijn om dit uitgebreid met de behandelend arts en met een in dwarslaesies gespecialiseerde revalidatiearts te bespreken en samen in kaart brengen welke dingen vooral energie kosten en wat er gedaan kan worden om deze dingen te vervangen of te vergemakkelijken dan wel het energieniveau te verhogen..

Maximale hoogte berg .

Beste meneer/mevrouw , Binnenkort ga ik naar Zwitserland en wil ik met een tandradbaan de bergen in, Mijn vraag is ; tot welke hoogte kan ik gaan om geen problemen te krijgen ? Ik heb een c6, compleet . Alvast bedankt voor de reactie., Met vriendelijke groeten, Bas Rongen

Reactie

29 mei om 11:07 uur in Vakantie

Beste Bas,

Voor het antwoord op deze vraag kun je het best contact opnemen met je eigen revalidatiearts. Deze kent de details van jouw medisch dossier; die details zijn van belang om je het juiste advies te kunnen geven. Een algemeen antwoord op deze vraag is niet goed mogelijk.

Veel plezier gewenst in Zwitserland!!

Dysregulatie

Hoi, Als ik seks wil hebben met mijn vriend krijg ik een autonome dysregulatie. Ik zou hier graag iets aan willen doen, hebben jullie tips? Groetjes Jettie

Reactie

1 juni om 08:04 uur in (Geen categorie)

Reactie ontvangen van het dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoorg, op 12-06-2019

Autonome dysregulatie tijdens de seks is zeer vervelend. Dit kan echter door verschillende oorzaken komen. Door de opwinding zelf, of de strelingen,  penetratie of door het orgasme.

Tip kan zijn om van te voren goed de blaas te ledigen en te ontlasten.

Daarnaast is het goed om een keer de bloeddruk voor, gedurende en na de seks te meten zodat er zicht komt op wanneer de autonome dysregulatie precies optreedt. En daarbij is het goed om te beschrijven wat de precieze symptomen zijn die u ervaart.

U zou dit met uw revalidatiearts, verbonden aan een in dwarslaesies gespecialiserd revalidatiecentrum, kunnen bespreken met eventueel een doorverwijzing naar de seksuoloog in dat centrum.

Pijn onder enkel - neuropathie / relatie peroneus longus?

Goedendag, Sinds medio januari 2017 heb ik een Caudalaesie agv een hernia op niveau L4/L5. . Ondanks beperkingen in de kuit- en bilsmusculatuur en dagelijks moeten darmspoelen heb ik mijn leven weer aardig kunnen oppakken. Wat ik echt moeilijk en frustrerend, vind, is omgaan met de pijnsensatie in mijn linkervoet. Het maakt mij ook prikkelbaar voor mijn omgeving. Mijn revalidatie-arts (Basalt revalidatie) twijfelt of het echt "neuropathie" is gezien de plek waar ik deze pijn ervaar. Hij vermoedt dat de peroneus longus ook een rol speelt. En inderdaad de pijn zit precies onder mijn linkerenkel en volgt de baan van de peroneus longus. Sensibiliteit speelt ook een rol want strelen over die plek geeft ook al dat brandende gevoel. Het ontstaat in het bijzonder "in rust". Zitten op een stoel, liggen op de bank, of in bed om te gaan slapen. Wat mij verder opvalt: als ik in de ochtend wakker word, is de pijn altijd weg. Als ik wandel, heb ik ook nooit last. Is er inmiddels meer ervaring met het behandelen van dit "storende/zeurende" gevoel? Amitriptyline creme geprobeerd, hielp niet. Andere opties die ik voorbij heb horen komen, maar niet geprobeerd: dextrose crème, lidocaïne 5%, Combinatie van baclofen/gabapentin/ketoprofen, cannabis zalf, ...... Uit eerdere consultaties weet ik dat deze pijn lastig te behandelen is, maar ik hoor graag of ik op dit vlak nog stappen kan ondernemen. Vriendelijke groet, Martijn van Harteveld

Reactie

2 juni om 13:55 uur in Pijn

Reactie ontvangen van dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord) op 12-06-2019

Neuropathische pijn kan zich inderdaad in verschillende vormen aandienen. Ook kan deze gemaskeerd worden door betrokkenheid van andere structuren zoals de spieren. Echter de beschrijving dat het een branderig gevoel is welke in rust met name opkomt en weggaat bij een bepaalde belasting of algehele rust is wel kenmerkend voor neuropathische pijn.

Ter betrijding van neuropathische pijn zijn er verschillende mogelijkheden, maar het blijft inderdaad een uitdaging om deze geheel onder controle te krijgen. U zou met uw revalidatiearts nog andere medicamenten kunnen proberen, capseine crème lokaal kunnen smeren, of bespreken of TENS iets zou kunnen zijn (met elektrische tegenpulsen een tegensignaal maken zodat de zenuwen die nu de neuropathische pijn produceren minder hard gaan vuren en daarmee de pijn doen verminderen; Reade in Amsterdam heeft zich hierin gespecialiseerd) .

Indien uw revalidatiearts zich minder thuis voelt in deze materie kan deze u ook altijd verwijzen naar een revalidatiecentrum dat meer gespecialiseerd is in dwarslaesierevalidatie. Eventueel zou ook het pijnteam van de anesthesie geconsulteerd kunnen worden bij hardnekkig aanhouden van de pijnklachten ondanks van alles geprobeerd te hebben.

Lekkage uit opening suprapubisch katheter

Ik ben inmiddels 20 jaar rolstoel gebonden (dwarsleasie torcaal TH 10, incompleet). Mijn leeftijd is 77 jaar. Mijn conditie gaat steeds verder achteruit. Heel veel pijn, darmen drukken op de blaas, kramp in de blaas. Aantal keren per dag lekkage. Als enige optie is aangeraden een Botox behandeling. Deze werkt enkele maanden en werd aangeraden door behandelend artsen. Heeft iemand hier ervaring mee.

Reactie

17 juni om 19:28 uur in Blaas

Reactie ontvangen van dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord) te Gronngen, 18 juni 2019

Lekkage vanuit opening SP katheter kan meerdere oorzaken hebben o.a. overactieve blaas en blaasinfectie; het kan ook een gevolg zijn van extra ‘’druk’’ in de buik, bijvoorbeeld bij obstipatie/volle darmen. Het is van groot belang te laten onderzoeken of er sprake is van dergelijke onderliggende oorzaken en deze zo mogelijk te behandelen.

Botox behandeling wordt vaak toegepast bij overactieve blaas die niet onder controle te krijgen is met orale medicatie. Het is bekend dat Botox periodiek herhaald moet worden, omdat het na meerdere maanden uitgewerkt kan zijn.

Ons advies is uw klachten te bespreken met uw continentieverpleegkundige en revalidatiearts in één van de 8 in dwarslaesies gespecialiseerde revalidatiecentra. Een overzicht hiervan staat op de website van Dwarslaesie Organisatie Nederland.

Lekkage uit opening suprapubisch katheter

Reactie

20 juni om 19:17 uur in Blaas

Graag je vraag opnieuw aanmelden en meer toelichten, omdat we je nu geen advies kunnen geven

Diverse onvolkomen laesies, cauda-, dwars- thorax-

Mijn laesies zijn ontstaan wegens degeneratie van mijn vernauwde wervelkolom. Dat gaat gepaard met voortgaande parapareses. Ik kan niet meer op de normale sportschool. Milon. Welke sport of oefeningen kan ik het beste doen. Zo, dat ik niet meteen verga van de pijn en ander ongemak? De problemen zijn o.a incontinentie urine, darmklachten en bijna niet kunnen lopen. Ik loop in huis met een rollator, heb een loopstok voor kleine stukjes naar beneden naar mijn scootmobiel en/of naar de auto, waar mijn man me altijd helpt met mijn Bobbie (reisscoot). Als we ergens naar toe gaan. Altijd pijn, behoorlijke pijnstilling, gelukkig. Kom jaarlijks bij Dr. Achterberg, reade. Dank u wel. Marianne

Reactie

22 juni om 11:56 uur in Pijn, Fitheid

Dag Marianne,
Het antwoord op deze vraag kan het best gegeven worden door je revalidatiearts in Reade, in samenspraak met een van de fysiotherapeuten aldaar. Zij zijn hret best op de hoogte van details van jouw medische situatie en hebben veel ervaring met aangepast sporten en trainen.
Veel succes gewenst.

 

veer.rits@planet.nl

Vanuit rug, naar zij, naar buik, flinke pijn, parac.doet niets, Colon re. Is uitgezet, li. is wat minder uitgezet, spoelen gaat matig, laxeer 1 a 2 Bisacodyl s morgens, en z'n magnesium kauw tabl. Deze doet wel iets tegen de pijn, maar stimuleert de darmen ook.......kan het niet goed instellen, Huiverig voor onverwachts ontlasting verlies, Drink voldoende, eet vezelrijk, vetarm, suikerarm., drink en rook niet. Ik weet dat de dikke darm hangt aan omentum, tijdens spoelen masseer mijn buik tijdens het uitlopen van het water, om zo beter te ontlasten. Al met al erg vermoeiend. Ben 73 jaar. Heb een flink med. Dossier, Bij rev.arts geweest, tel. contact gehad met verpleegkundige, maar haar luisterend oor helpt mij niet van de pijn af, Als darmen goed gespoeld zijn, is de pijn minder, maar dat is wisselend. Heel graag, uw hulp.

Reactie

27 juni om 08:56 uur in Pijn

Reactie, ontvanden van dwarslaesieteam van UMCG/CvR (Beatrixoord), Groningen, 1 juli 2019

Het is lastig om op basis van de gegeven informatie een advies omtrent de pijn te geven. De pijn kan een gevolg zijn van de darmen maar ook van andere problemen. Het lijkt erop dat u toe bent aan een uitgebreid lichamelijk onderzoek en eventueel technische onderzoeken om het probleem en de behandeling beter in kaart te hebben, tenzij dit al gebeurd is.

Wij adviseren u om dit samen met uw revalidatiearts te bespreken. Daarbij zou u ook nog kunnen nagaan of TENS iets voor u zou kunnen zijn (met elektrische tegenpulsen een tegensignaal maken dat de pijn doen verminderen; soms blijkt dit effect te hebben; Reade in Amsterdam heeft zich hierin gespecialiseerd) .

Indien uw revalidatiearts zich minder thuis voelt in deze materie kan deze u ook altijd verwijzen naar een revalidatiecentrum dat meer gespecialiseerd is in dwarslaesierevalidatie.

Veel sterkte en succes gewenst bij het vinden van een oplossing.

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.