Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

recidiverende blaasontseking

Geachte heer/mevrouw, ik ben een man van 70 jaar en heb sinds 1982 een incomplete dwarslaesie Th.11. Sinds de laatste jaren heb ik last van recidiverende blaasontsteking, Minimaal 4 keer per jaar. Mijn huisarts schreef mij een onderhoudsdosis van 1 capsule nitrofurantoine per dag voor dat ik nu reeds 2 jaar gebruik. Echter voorkomt dit nu geen blaasontsteking meer, Ik heb met de uroloog een afspraak gemaakt. Welk advies kunt u mij geven om bij hem goed beslagen ten ijs te komen zodat ik geen onzin vragen stel. Heeft u ook advies inzake behandelingsmethoden. b.v.d. voor uw eventuele respons. Met vriendelijke groet Aad Cox. (a.w.cox@kpnmail.nl)

Reactie

11 januari om 20:31 uur in Blaas

Dag Aad,
Dit is een helaas vaker voorkomend vervelend en lastig probleem. Omdat we de exacte medische situatie niet kennen (Welke bacterie is het? etc) kunnen we alleen heel globaal iets zeggen. 

Bij deze chronische problemen van een neurologische blaas is het verstandig om naast de huisarts ook een revalidatiearts en continentieverpleegkundige van een in dwarslaesies gespecialiseerd revalidatiecentrum te consulteren, bij voorkeur voorafgaand aan het bezoek aan de uroloog. Ook is van belang dat dit een in dwarslaesies gespecialiseerde uroloog is.

Samen met de revalidatiearts, continentieverplaagkundige en uroloog zal gekeken moeten worden naar:
- Een manier van hygiënische, adequate en volledige blaaslediging met de minste kans op infecties.
- Zijn er desondanks aanhoudende infecties, dan zal gekeken moeten worden naar:

      • Reden van recidiverende infecties: bijv blaasstenen?
      • Opties om kans recidieven zo laag mogelijk te houden.

Ons advies is verder om het artikel over blaasontstekingen in de editie van het Dwarslaesie Magazine van september 2018, blz 34  + 35, er ook nog eens op na te lezen.

Soms blijken mensen baat te hebben bij het voedingssupplement D-mannose, indien de ontsteking veroorzaakt wordt door een e-colli bacterie. Dit is een middel dat je zelf moet betalen. Je zou met de behandelaars kunnen overleggen of het in jouw geval zinvol is om uit te proberen.

Veel sterkte en succes gewenst bij het vinden van passende behandeling.

discriminatie rolstoelers bij oog klinieken

ik heb een dwarslaesie en staar aan mijn ogen. hiertoe is een staar operatie noodzakelijk. de particuliere oog kliniek kon mij niet opereren omdat ik in een rolstoel zit en het niet mogelijk bleek een tillift te huren. ook de bergman klinieken melden mij dat mensen in een rolstoel niet geholpen kunnen worden. de verzekering rade mij aan een doorverwijzing naar een ziekenhuis waar wel eeen tillift aanwezig is. en zo geschiede. het is toch raar dat particuliere oog klinieken gehandicapten weigeren terwijl zij het zelfde bedrag van de verzekering vergoed krijgen!!

Reactie

21 januari om 10:46 uur in (Geen categorie)

Dag Jaap,
Ontoegankelijkheid van (behandelbedden, -stoelen e.d. in) particuliere praktijken komt helaas nog veel voor. Bijv. ook bij tandartstoelen of stoelen voor oogmeting bij opticiëns. Soms is men dan wel bereid om betrokkene met enkele collega's te tillen, als dat verantwoord kan en deze dat goed vindt.
Gelukkig kon jij uiteindelijk in een ziekenhuis terecht voor de behandeling die je nodig had.

In ons land ontbreekt helaas de politieke wil om toegankelijkheidsnormen wettelijk vast te leggen en openbare voorzieningen te verplichten deze na te leven. De patiëntenbeweging dringt er, onder aanvoering van Ieder(in), al jaren tevergeefs op aan. Het enige wat je nog wel kunt overwegen is om een klacht in te dienen bij het College voor de Rechten van de Mens:
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/discriminatie/vraag-en-antwoord/wanneer-kan-ik-een-klacht-indienen-bij-het-college-voor-de-rechten-van-de-mens
Bedenk wel dat dit een langdurig traject kan zijn. Maar hoe vaker mensen dit doen, hoe groter de kans dat de politiek in actie komt.

Fiscaal

Wij hebben in 2018 een aangepaste auto aangeschaft voor mijn vrouw. Zij heeft een dwarslaesie en is rolstoel gebonden; zij kan niet meer lopen.De auto heeft een grijs kenteken en is alleen bruikbaar voor het vervoer van mijn vrouw in de rolstoel. De oorspronkelijke bodem van de auto is vervangen door een verlaagde bodem en er is een oprijplaat geplaatst, zodat mijn vrouw via de achterdeuren naar binnen kan. Zij kan dan doorrijden tot naast de bestuurderspositie. De auto heeft dus maar één stoel op de bestuurderspositie en is alleen bruikbaar voor het vervoer van mijn vrouw. Er zijn geen andere zitplaatsen. Om die reden kan ik ook de BPM op de auto terugvragen. Vraag: kan ik de ombouw van de auto ten bedrage van ruim 21.000 euro volledig in 2018 aftrekken, omdat de auto alleen bruikbaar is voor het vervoer van mijn echtgenote en de marktwaarde van de auto feitelijk nihil is vanwege de aanpassingen en vanwege het feit dat er alleen plaats is voor een bestuurder. Dank voor uw advies. Vg, Piet Lucassen

Reactie

24 januari om 13:22 uur in (Geen categorie)

Het expertpanel is vooral bedoeld voor vragen van medische aard. Voor vragen over belastingaangifte en aftrekposten beschikt het expertpanel thans nog niet over een belasting expert.
Op https://meerkosten.nl/ vind je een overzicht van aftrekposten voor mensen met beperking. Daar valt het volgende te lezen:

Hulpmiddelen: Denk aan steunzolen, elastische kousen en prothesen (waaronder ook bruggen die een tandarts aanbrengt), aanpassingen aan een auto, fiets of ander vervoermiddel. Niet aftrekbaar zijn de uitgaven voor brillen, contactlenzen, eenvoudige loophulpmiddelen (stokken, krukken en rollators), rolstoelen, scootmobielen en woningaanpassingen

Hieruit leiden wij af dat het zeker de moeite waard is om het te proberen. Navragen bij de Belastingdienst is ook een optie. Verder zou je op ons Dwarslaesieforum de vraag kunnen stellen of anderen hier al ervaring mee hebben opgedaan.

 

Heupfractuur

Hallo, Bij toevalligheid (weten niet hoelang) werd er bij mij (T4) een heupfractuur geconstateerd (de bol isvan m`n bovenbeen af), de desbetreffende arts heeft dit bij een dwarslaesie nog nooit eerder meegemaakt en zei dat het niet nodig was om het te behandelen. Ik vind dit raar, mede omdat ik bang ben dat er iet van binnen kapot gaat. Hoe denken jullie erover? Vriendelijke groet, Jan Vos 06-51512154

Reactie

30 januari om 14:46 uur in (Geen categorie)

Antwoord van dwarslaesiebehandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie, d.d. 15-02-2019

Bij een al langer bestaande heupfractuur wordt er over het algemeen een afwachtend beleid gevoerd. Als mogelijke bijbehorende klachten, zoals spasticiteit en pijn, niet vanzelf verdwijnen, kan overwogen worden “de kop” met een operatie te verwijderen. Zonder foto en verdere gegevens is moeilijk iets te zeggen over deze specifieke casus; overleg met de eigen revalidatiearts lijkt aangewezen.

Gevolgen van mijn diagnose voortgaande parapareses

Mijn laatste diagnose was Wegens voortgaande degeneratie van de spinale stenose van de hele wervelkolom gepaard gaande met parapareses. Incomplete Compressies van th 1-6 en C 4/5. Ik word telkens meer invalide, nu ben ik bang dat bijvoorbeel mijn th compressies langzame verslappingen van mijn buikspieren geven. Ik voel ahw dat ik soms bijna niet meer rechtop kan zitten. Ben 75 jaar doe 2x per week een ronde Milon (Miloncirkel.com) bij de sportvereniging. Verder heb ik een scootmobiel en in huis een huisrollaror. Ik kan maar heel kleine stukjes lopen. De urine en ontlasting zaken, zijn behoorlijk onder controle, 1 a 2 x per dag cathteriseer ik mezelf. Oijnbestrijding etc. Kunt u mij misschien iets meer vertellen over mijn maatregelen etc of verwachtingen? Ik hoop dat ik duidelijk ben. Dank als u mij een eventuele reatie wil geven. Vrienelijke groet,, Marianne Brantenaar, lid Don Abel Tasmanplein 113 1448NL Purmerend 0629015222

Reactie

11 februari om 17:22 uur in (Geen categorie)

Reactie van dwarslaesiebehandelteam Roessingh Centrum voor Revalidatie, d.d. 13-02-2019

Dag Marianne,

Helaas komt het voor dat door bijvoorbeeld toenemende vernauwing van het wervelkanaal en daarmee meer druk op het ruggenmerg de uitval toeneemt. Belangrijk is dan eerst om met een neuroloog en wervelkolom chirurg na te gaan of hier nog wat aan te doen is. Als dat niet mogelijk is zal door middel van een revalidatie programma aandacht besteed moeten worden aan de nieuwe situatie. Ook is het belangrijk om het beloop goed te blijven vervolgen door geregelde controles om zo nodig opnieuw maatregelen te kunnen nemen. Het komt dan steeds neer op zoeken naar een goed evenwicht tussen wat men nog kan en wat men dagelijks doet met zo nodig aandacht voor extra hulp of hulpmiddelen. Het is niet goed mogelijk om een algemene uitspraak te doen over hoe snel een dergelijk proces van achteruitgang verloopt.
Wij raden je aan de volgende stappen in behandeling van je klachten te bespreken met revalidatiearts van in dwarslaesies gespecialiseerd revalidatiecentrum bij je in de buurt.

Lidmaatschap DON

Beste mensen, ik ben nu enkele jaren lid van de DON. Maar nu werd ik benaderd door Handicap.nl. Zij geven 2 x in het jaar een magasin uit en vragen natuurlijk weer om lid te worden. Ik dacht toen, wordt dit nu een concurrent? Zo ja dan kun je toch beter samenwerken. Of is dit een organisatie die gaan voor de winst? Zo maar een vraag. Gr. Marcel

Reactie

1 maart om 14:01 uur in (Geen categorie)

Dag Marcel,

Handicap.nl is geen patiëntenvereniging, zoals DON. Het is een goede-doelen-fonds dat projecten ondersteunt voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Tot voor kort waren ze bekend onder de naam Revalidatiefonds. Patiëntenverenigingen, onderzoeksinstellingen, e.d. kunnen er subsidie aanvragen die passen binnen hun doelstellingen. In het verleden hebben wij bijv. subsidie van ze ontvangen voor de ontwikkeling van de cursus Weer op Weg op onze website.

Handicap.nl is dus geen concurrent, maar een fonds waar wij soms dankbaar gebruik van kunnen maken voor bijzondere projecten. Het is ook absoluut geen organisatie die gaat voor de winst.
Ze ontvangen o.a. bijdragen van de Vriendenloterij en de Nationale Loterij. Daarnaast doen ze ook aan fondsenwerving onder particulieren. Zo'n verzoek heb jij kennelijk ook ontvangen. Wij zijn daar niet bij betrokken; we verstrekken aan niemand, ook niet aan deze organisatie, contactgegevens van onze leden.. Of je ze naast je DON lidmaatschap al dan niet wil steunen, is vanzelfsprekend een persoonlijke keuze.

Zenuwpijn bestrijden

Ik heb een incomplete dwarslaesie C6. A.s . 22 april is het 3 jaar geleden dat die dwarslaesie is ontstaan ten gevolge van een Stafilococceninfectie (Auris) in het nekwervelgedeelte van mijn Wervelkolom. Ik heb erg veel last van zere benen, die overheersend zijn op mijn dagelijks leven. Het zijn irritante prikkelende pijnlijke gevoelens. Als ik in bed ga liggen, gaat dat gevoel na enige tijd rust geheel weg. Bij het uit bed halen, staan de spieren stijf van de spanning en kunnen door de verpleging moeilijk in beweging worden gebracht. Mijn vraag is, welke medicatie mij zou kunnen helpen, zodat ik pijnvrij verder door het leven kan. De afgelopen tijd ben ik op aanwijs van revalidatie Beatrixoord met mijn huisarts aan het experimenteren met Diazepam en Nortrilen. Echter, dat leidt tot zeer veel vermoeidheid, hele dag sufheid e.d. De zenuwpijn was wel verregaand een paar weken weg. De Diazepam is nu gestopt.

Reactie

5 maart om 11:26 uur in Pijn, Spasme

Reactie van behandelteam UMCG/Beatrixoord te Groningen/Haren, op 07 maart 2019:

Neuropathische pijnklachten en spasticiteit kunnen lastig te behandelen zijn. Er zijn meerdere medicijnen welke deze klachten kunnen bestrijden, ook combinaties van medicamenten zijn mogelijk. Welk medicament en welke combinatie is echter persoonsafhankelijk. Elk lichaam reageert anders.

In de Richtlijn dwarslaesierevalidatie wordt hieraan een uitgebreid hoofdstuk gewijd; zie:
http://www.patienteninformatietool.nl/zenuwpijn-medicatie-bij-mensen-met-een-dwarslaesie.

Het advies is om met uw revalidatiearts in een van de 8 gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra te bespreken welke mogelijkheden er nog zijn voor uw situatie.

Electrostimulatie

Implanteren van electroden?

Reactie

6 maart om 11:56 uur in (Geen categorie)

Recente ontwikkelingen op dit gebied worden beschreven op onze website:
https://www.dwarslaesie.nl/de-aandoening/onderzoek/#elektrosimulatie-ruggenmerg

Peter

Ik heb sinds een jaar een incomplete dwarslaesie . Mijn probleem is dat het vel van mijn voeten erg dun is. Dit betekent dat bij weinig wrijving er blaren ontstaan die vervolgens twee maanden nodig hebben te genezen. Daar ik kon lopen met een rollator , staat mijn revalidatie nu sinds twee maanden stil wat lopen betreft. Heb nu een aantal blaren onder mijn tenen die eerst moeten genezen. Ik zoek eigenlijk mensen die hier ervaring in hebben. Mijn dokter zegt, dat het in de zomer door warmer weer beter zal gaan. Graag u reactie. Mvg, Peter van ginkel

Reactie

16 maart om 19:49 uur in Decubitus & Wondzorg

Reactie van dwarslaesiebehandelteam van UMCG Centrum voor Revalidatie te Groningen en Haren

Beste heer van Ginkel,
Vervelend om te horen dat door wondproblemen uw revalidatieproces niet voortgezet kan worden. Bij gevoelsstoornissen als gevolg van een dwarslaesie kunnen er inderdaad sneller wondjes en drukplekken ontstaan. De wondgenezing op zichzelf is ook vertraagd omdat het signaal tot helen verminderd is bij een dwarslaesie.

Belangrijk is dat er goede voorwaardenscheppende factoren zijn voor goede wondgenezing, zoals geen druk hebben in schoeisel, niet roken, naadloze sokken, etc. Uw revalidatiearts in een in dwarslaesies gespecialiseerd revalidatiecentrum kan alle risicofactoren op wonden en voorwaarden voor goede wondgenezing met u doornemen. Keuze van goed schoeisel is dan ook erg belangrijk; u zou daarvoor eventueel naar een schoenen spreekuur kunnen bij uw revalidatiearts en de betrokken schoenmaker.

Ten aanzien van uw vraag dat u iemand zoekt die hier ervaring mee heeft: dat zou op medisch vlak een wondverpleegkundige kunnen zijn of uw revalidatiearts zelf. Ten aanzien van patiënten met ervaring zouden we u willen vragen om daarvoor contact op te nemen met uw revalidatiearts of nazorgverpleegkundige. Die zou u met lotgenoten in contact kunnen brengen. Tevens kunt u deze vraag stellen op het dwarslaesieforum op de DON-website, www.dwarslaesie.nl.

rolstoelhoepels met (verzonken) noppen

Hallo, Ik heb nu 42 jaar een hoge dwarslaesie, met dus een beperkte handfunctie. In het beging had je dan rolstoelhoepels met rubber doppen, dan kon je beter kracht geven. Wel lastig dat je dan nogal eens de doppen kwijtraakte en dan een vervelend ijzeren stangetje overhield, dat dus je hand geen goed deed. Die hoepels werden vervangen door een soort verzonken noppen, die waren overtrokken met beschermende hoes. Die hoepels bevielen uitstekend. Ik kon goed kracht geven met de lage noppen. Maar sinds jaren? worden deze dit meer gemaakt/geleverd. Het is vervangen door een stroeve hoes. Voor mij niet perfect. Ik kan nooit de kracht meer geven als die met de "verzonken" noppen hoepels. Kunt u mij helpen? zijn ze nog ergens (ter wereld) wel verkrijgbaar. Waarom zullen deze hoepels uit de handel gehaald zijn?

Reactie

31 maart om 22:37 uur in Arm-, hand- en schouderfunctie

Reactie van dwarslaesiebehandelteam van UMCG Centrum voor Revalidatie te Groningen/Haren, 5-4-19

Beste Dhr. Tesselaar, 
Tegenwoordig leren de mensen  een andere manier van rollen aan die ergonomisch beteris.
Het lastige van nokken is namelijk dat je precies moet uitkomen bij de volgende nok om weer kracht te kunnen zetten bij het verder rollen. Tegenwoordig leert men niet meer op deze manier rolstoel te rijden, maar meer uit een glijdende beweging wat ergonomisch beter is voor schouders en armen. Derhalve zijn er niet zoveel hoepels meer zoals u die beschrijft.

Er is nog wel een bedrijf: Bergh special products: www.berghspecialproducts.nl die nog hoepels hebben met een duwring met staven en noppen. (plaatje bijgevoegd). Er zijn verschillende materialen om meer grip te krijgen op deze hoepels; deze zou u dan uit kunnen proberen.

Indien dit lastig zelf te regelen is, zou een gespecialiseerde ergotherapeut of revalidatiearts u wellicht verder kunnen helpen.

SnipImage.JPG (6.66 KB)

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.