Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Overgang naar gebruik Tolperison tegen spasmen

Spasmen Dagelijks gebruik ik 80 mg. Baclofen ter bestrijding van de spasmen die veroorzaakt worden door m'n dwarslaesie. Bovendien voor het slapen gaan: dagelijks 10 druppels THC-cannabisolie. Dit laatste vooral tegen de spastische krampen in de tweede helft van de nacht. Vanwege het onvoldoende effect en de vervelende sufheids-bijwerkingen (o.a. vaak ongewild in slaap vallen overdag) noemde een specialistisch verpleegkundige de mogelijkheid om een ander middel te proberen: Tolperison. Mijn rev.arts stemde hiermee in. Maar ik werd jammer genoeg erg misselijk van de overgang naar Tolperison en ik ben er daarom op advies van dec rev.arts mee gestopt. 'k Gebruik sindsdien weer Baclofen. Omdat de sufheidseffecten verder toenemen wil ik toch nog eens proberen over te schakelen naar Tolperison. Wat zijn uw ervaringen met deze overgang? Hoe zou ik de misselijkheid kunnen voorkomen/bestrijden? Heeft u misschien andere ervaringen op dit terrein die voor mij bruikbaar kunnen zijn? Met dank voor uw reactie en een vriendelijke groet, Teun van der Steeg

Reactie

21 oktober om 12:49 uur in Spasme

Reactie van Dwarslaesiebehandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie, Enschede, 23-10-2018:

In algemene zin kan worden gesteld dat het instellen van mensen op medicijnen tegen spasticiteit maatwerk is. Ieder persoon reageert anders. Nauwkeurig moet worden uitgezocht welk medicament of welke combinatie van medicamenten goed werkt. Dat wil zeggen: goed effect op spasticiteit en geen of acceptabele bijwerkingen. Dit kost doorgaans geruime tijd ( maanden). Als het niet lukt om dit te bereiken en er sprake is van ernstige, algehele en hinderlijke spasticiteit kan behandeling met intrathecaal baclofen worden overwogen. Hierbij wordt het medicijn baclofen direct bij het ruggenmerg gebracht door middel van een operatief ingebracht medicatie pompje. Dit is een intensieve behandeling die grondige afweging en bespreking vraagt.

Wij adviseren Teun een en ander verder met zijn behandelend revalidatie arts te  bespreken. Met deze arts kan eventueel ook de mogelijkheid van een second opinion bij een van de 8 in dwarslaesies gespecialiseerde revalidatiecentra.

 Aanvulling door DON moderator:

In de dwarslaesiewiki op onze website vind je ook veel informatie over behandelmogelijkheden van spasticiteit: dwarslaesiewiki/spasticiteit

Ernstige schouderslijtage

Sinds 1982 dwarslaesie T12/L1 en permanent rolstoel gebruiker en op hoog niveau sport. Ernstig versleten schouder met repeteren van pezen enzo. Hoeveel ervaring is er met operatie schouders van dwarsleten? Ik ben 67 en nog steeds sportief actief.

Reactie

26 oktober om 07:51 uur in Pijn, Arm-, hand- en schouderfunctie

Reactie van Dwarslaesiebehandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie, Enschede, 30-10-2018:

Klachten van overbelasting van de schouder komen vaak voor bij mensen met langer bestaande dwarslaesie als gevolg van het intensieve gebruik van de armen. De eerste maatregelen voor deze klachten zijn: bezien of ontlasting van de schouder mogelijk is, pijnstillers en fysiotherapie. Als door de overbelasting de klachten te hevig en de beschadiging van de gewrichten of pezen rond de schouders te ernstig kan een operatie nodig zijn en vermindering van klachten geven. Belangrijk daarbij is om goed met de chirurg en revalidatie arts te bespreken hoe de periode na de operatie moet verlopen. Vaak moet dan de schouder gedurende enige tijd worden ontzien en mag dan niet worden belast. Dit kan gevolgen hebben voor de zelfredzaamheid na de operatie en hiervoor moeten dan vooraf maatregelen worden getroffen. Ook na afronding van de periode na de operatie is het verstandig om samen met therapeuten of revalidatie team te bekijken hoe verdere  schouderklachten het best kunnen worden voorkomen.  

leden

hoe kan ik zien wie er allemaal lid zijn

Reactie

27 oktober om 11:49 uur in (Geen categorie)

Het expertpanel is toegankelijk voor alle leden van de vereniging; welke leden er wel of geen gebruik van maken is niet zichtbaar.

Vragenstellers zijn dus ook DON-lid; zij kunnen ervoor kiezen om hun naam bij de vraag te vermelden of om anoniem te blijven.

Het expertpanel is geen forum; je kunt er niet op elkaar reageren; daarvoor kun je terecht bij het Dwarslaesieforum.

Resistente bacterie

Beste mensen, Ik heb sinds 1999 agv een ruggenmerginfarct een partiƫle dwarslaesi op Th 5/6 Ik ben sinds die tijd gedeeltelijk incontinent van urine. Door de jaren heen is de incontinentie wel toegenomen en de blaasontstekingen. Afgelopen 2 jaar heb ik dit minstens 5 keer per jaar gehad. Afgelopen juli heb ik mijn heup gebroken. En verblijf nu in een zorghotel . De katheder die ik echter kreeg gaf na enkele weken problemen en vanaf dat moment heb ik continue infecties. . E.a leidde zelfs tot een ernstige urineweginfectie met hoge koorts en een delier, waardoor ik opnieuw in het ziekenhuis belandde. Ik kreeg daar 10 dagen een infuus met hoogste dosis antibitca. De ontstekingswaarden gingen omlaag, waardoor ik begin oktober terug na het zorghotel kon voor verdere revalidatie. Sinds die tijd ben ik onder behandeling van de uroloog , Inmiddels volgen de blaasontstekingen zich achter elkaar op en daarbij de antibioticakuren. Al tijdens een kuur, die 2 dagen helpt, komen de klachten terug. Vooral forse buikklachten zijn daarbij dominant en altijd aanwezig. Volgens de uroloog is 1 bacterie resistent. Dit was al eerder de conclusie van de internist tijdens de opname. Ik begin mij radeloos te voelen. Kunt u mij adviezen en suggesties geven wat te doen? Met hartelijke dank, Joep van Roon Rotterdam

Reactie

1 november om 19:59 uur in Blaas

Reactie van Dwarslaesiebehandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie, Enschede, 05-11-2018:

Beste Joep,
Dit is inderdaad een erg vervelend en lastig probleem. Omdat we de exacte medische situatie niet kennen (wat is al onderzocht en gedaan? Is er nog een verblijfskatheter? Welke bacterie is het? etc) kunnen we alleen heel globaal iets zeggen.  Het advies is vooral om dit verder intensief te bespreken met de eigen behandelaars. Bij deze chronische problemen van een neurologische blaas is het inderdaad verstandig om naast de reguliere controles van de revalidatiearts onder behandeling te komen van een in dwarslaesies gespecialiseerde uroloog.

Samen met de uroloog en revalidatiearts zal gekeken moet worden naar:
- Een manier van hygiënische, adequate en volledige blaaslediging met de minste kans op infecties.
- Zijn er desondanks aanhoudende infecties, dan zal gekeken moeten worden naar:

      • Reden van recidiverende infecties: bijv blaasstenen?
      • Opties om kans recidieven zo laag mogelijk te houden.

Ons advies is ook om het artikel over blaasontstekingen in de jongste editie van het Dwarslaesie Magazine (september 2018), blz 34  + 35, er ook nog eens op na te lezen.

Aanvulling door DON-moderator:

Soms blijken mensen baat te hebben bij het voedingssupplement D-mannose, indien de ontsteking veroorzaakt wordt door e-colli bacterie.

Verder kun je ook overwegen om in overleg met je behandelaars een second opinion aan te vragen bij een andere uroloog in een academisch ziekenhuis, die gespecialiseerd is in dwarslaesies.

Veel sterkte en succes gewenst bij het vinden van succesvolle behandeling.

Toiletband

Ik zoek een toiletband die ik zelf kan bedienen in combinatie met een plafondlift. Ik krijg geen thuiszorg dus het is belangrijk dat ik deze band zelf om kan doen als ik mijn kleren nog aan heb. Ik heb een dwarslaesie th5. Sinds maart 2018 heb ik een doorligwond op mijn stuit die welliswaar genezen is maar waar ik niet mee mag schuiven. De ergotherpeut is bang dart ik uit een dergelijke band zak.

Reactie

15 november om 14:12 uur in Darmen, Decubitus & Wondzorg

Dag Flip,
Voor het selecteren van een toiletband die jij veilig kunt gebruiken, raden we je aan om dit overleg met een in dwarslaesierevalidatie gespecialiseerde ergotherapeut te doen. De 8 in dwarslaesies gespecialiseerde centra vind je op onze website onder De Aandoening/Revalidatie /Revalidatiecentrum. Daar weet men doorgaans ook goed wat er op de markt is.
Voor zover je dat nog niet gedaan hebt, zou je afspraak kunnen maken om onder begeleiding te oefenen met enkele mogelijke oplossingen.
Een bedrijf dat in onze kring bekend staat om innovatieve oplossingen voor mensen met een dwarslaesie is https://www.tiltechniek.nl/producten/lichaamsondersteuningen.
Veel succes bij het vinden van de meest geschikte oplossing.

spierversterkers goed voor decubitus?

spierversterkers goed voor decubitus? iklas dit in eensrtikel over speierversterkers waarin een aarts ervoor pleite dit veel meer toe te passen in revalidatie centra voor niet complete dwarslaesie en decubitus. uw mening graag en tevens welk middel os hiervoor te gebruiken? op internet en mogelijk drogist staat dit middel in de schappen. is een dergelijk synthetisch middel aan te bevelen?

Reactie

22 november om 11:31 uur in Decubitus & Wondzorg

Reactie van dwarslaesiebehandelteam Roessingh Centrum voor Revalidatie, Enschede, 29-11-2018

Deze vraag gaat over het gebruik van anabole androgene steroïden (AAS). Dit is een complex en ook nog controversieel onderwerp. Wij weten dat er mensen zijn die vinden dat behandeling met deze middelen bij mensen met een dwarslaesie meer aandacht verdient. Naar aanleiding van een discussie met deze personen heeft de artsenwerkgroep van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) in 2016 het volgende standpunt geformuleerd:

" Op dit moment wordt er door de NVDG een terughoudend standpunt aangehouden voor toepassing van anabole steroïden bij dwarslaesie patiënten, dit gezien de bijwerkingen. Er is zeker bereidheid mee te werken aan onderzoek mits patiënten hier zelf actief om vragen en er een gedegen onderzoeksvoorstel is geschreven."

Op 21-12-18 is er in revalidatiecentrum Reade in Amsterdam een discussie bijeenkomst geweest over dit onderwerp. Hierbij werden o.a. de volgende vragen gesteld:

  •  Moeten anabole steroïden een plek krijgen in de revalidatie van mensen met een dwarslaesie?  
  • Is er voldoende wetenschappelijk bewijs voor/tegen?
  • Weten we voldoende over welke AAS, doseringen, gevaren, bijwerkingen?  
  • Aan wie AAS geven? (man/vrouw)  
  • Zouden we hier onderzoek naar moeten doen?

Geconcludeerd werd o.a.:

  • (Nog) weinig onderzoek bij dwarslaesie; meer studie nodig  
  • Enig bewijs voor verbetering lichaamssamenstelling, respiratoire functie
  • Effect op preventie decubitus en wondgenezing twijfelachtig  
  • Ook nadelige bijwerkingen, bijv. voor de leverfunctie

In feite kunnen dus op de gestelde vragen nog geen eenduidige antwoorden worden gegeven. AAS worden om meerdere redenen toegepast. Ten aanzien van de vraag naar de effecten op decubitus is het effect twijfelachtig. Er zijn 3 onderzoeken bekend naar effect van anabolen op wondgenezing bij decubitus. Bij 2 onderzoeken met een klein aantal deelnemers zou er positief effect zijn; bij 1 onderzoek met veel deelnemers was er geen effect.

Het is bekend dat veel mannen met een dwarslaesie een te laag testosteron gehalte hebben ( AAS zijn van testosteron afgeleid) wat ongunstig kan zijn voor de lichaamssamenstelling ( bijvoorbeeld vet gehalte). Er lopen momenteel studies naar het effect van behandeling met testosteron en AAS en er zijn plannen om een verder onderzoek naar het effect van deze middelen bij dwarslaesie in Nederland te gaan opzetten.

Op dit moment is er nog onvoldoende bekend uit studies om deze middelen 'standaard' voor te schrijven. Voor specifieke vragen kan men het beste overleggen met de behandelend dwarslaesie revalidatie arts die dan kan overleggen met of verwijzen naar een ter zake deskundige endocrinoloog (internist met specifieke deskundigheid op het gebied van hormonen).

 

Tegemoetkoming kinderopvang

Ik zit sinds een jaar in de wia(80-100%) en kom naar verwachting in de IVA. De belasting zegt, omdat ik thuis zit, ik mijn eigen kinderen kan opvoeden. In mijn geval kan ik dit (jammer genoeg) niet. Ze begonnen al over een sociaal medische indicatie, maar omdat wij te veel verdienen krijgen wij deze niet. Hebben meer mensen hier last van of heeft iemand suggesties of oplossingen voor dit (financieel) probleem? Alvast bedankt, Jarno

Reactie

27 november om 15:38 uur in (Geen categorie)

Dag Jarno,
Voor advies over deze vraag verwijzen wij je door naar de desbetreffende helpdesk van (o.a.) onze koepelorganisatie Ieder(in): https://www.nationalezorgnummer.nl/. Vragen over belastingen en arbeidsongeschiktheidsregelingen zijn doorgaans niet aandoeningspecifiek. Daarom bundelen we deze advisering en ondersteuning met zusterorganisaties en landelijke koepels. Op ons eentje kunnen we ons deze specialisten ook niet veroorloven. Vandaar het advies om contact op te nemen met het Nationale Zorgnummer.

Rolstoelhoepels

Hoi, Ik heb een hoge dwarslaesie met beperkte handfunctie. 40 jaar geleden hadden ze hoepels met opstaande doppen (die steeds los gingen) later hoepels met verzonken noppen. Dat bleef goed zitten. Je kan dan goed kracht geven met je handpalmen. Nu heb ik een rolstoel met gladde hoepels die met bekleding natuurlijk wel wat stroef zijn gemaakt, maar de oude verzonken hoepels bevielen mij veel beter. Volgens mijn adviseur worden deze hoepels niet meer geleverd. ? Is dat zo? Zijn ze wellicht nog ergens te verkrijgen??

Reactie

29 november om 15:57 uur in Arm-, hand- en schouderfunctie

Dag Willem,

Uit de gevens die je vermeldt, is niet duidelijk welke hoepels je bedoelt. Wat ons wel bekend is, is dat de hoepels van Orthopedia (hoepels met de staafjes waarvan de doppen steeds ervan af gingen; deze waren met staafjes rechtop en in een hoek geplaatst) niet meer geadviseerd worden. Verder hd Meyra geribbelde plastic hoepels die bij het minste of geringste stootje tegen een deurpost in stukken van het wiel konden springen. Ook deze hoepels worden al lang  niet meer geadviseerd.

Het is ook niet duidelijk wie je adviseur is en welke alternatieven hij/zij heeft geadviseerd. Wij spreken nogal eens mensen met hoge dwarslaesie die tevreden zijn over Carbo Life; zij hebben nieuwe hoepels ontwikkeld die voor mensen met een hoge dwarslaesie een uitkomst kunnen zijn.

Zie: https://carbolife.de/de/produkte/greifreifen/quadro/172/greifreifen-quadro

Heb je al advies gevraagd bij ergotherapeut van in dwarslaesies gespecialiseerd revalidatiecentrum?
Veel succes met je zoektocht.

Voorbereiden darmonderzoek

Kennis met dwarslaesie ligt in ziekenhuis ivm coloscopie. Het lukt niet om zijn darmen leeg te krijgen. Moviprep: geen reactie Klysma: amper resultaat. Darmspoelen: al verschillende keren gedaan door verpleging. De scopie is al 2x mislukt. Wie heeft de gouden tip om de darmen totaal te legen voor een coloscopie bij dwarslaesie??? Liefst zo snel mogelijk reageren.

Reactie

12 december om 21:54 uur in Darmen

Reactie, ontvangen van het dwarslaesiebehandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie te Enschede, 13-12-2018

Dag Ellen,
Deze vraag is hier erg lastig  te beantwoorden, omdat we de persoon in kwestie en de medische situaie niet kennen. Doorgaans is (herhaald) gebruik van Moviprep of Cleanprep afdoende. In verband met de onbekendheid met de casus kunnen we geen andere medicatie of anderszins adviseren. Het beste is om dit verder aan de behandelend MDL artsen over te laten die zo nodig/desgewenst kunnen overleggen met de dwarslaesie revalidatie arts waar je kennis bekend is of, als dat niet het geval is, zou eventueel de behandelend arts contact op kunnen nemen met een dwarslaesie revalidatie arts in de regio voor intercollegiaal overleg, waarbij alle medische informatie beschikbaar is tbv meedenken/advies.

 

Rolstoeltaxi

Hoi, af en toe ga ik mee met de rolstoeltaxi. Nu moeten er vanaf 2019 bevestigingsogen aan rolstoel of een sticker erop zitten waarop staat dat rolstoel crashtest heeft gehad. Ik heb een Wolturnus W5 adl rolstoel, deze heeft geen crashtest gehad en heeft ook geen "ogen " Is een meer dan stevige rolstoel van aluminium . Weten jullie wellicht of dat ook voor deze rolstoel geldt of is het ook mogelijk om eventueel hiervoor ontheffing aan te vragen ? Alvast bedankt voor jullie reactie. Met vriendelijke groeten, Bas Rongen

Reactie

27 december om 14:01 uur in (Geen categorie)

Dag Bas,

Voor een antwoord op deze vraag kun je het best contact opnemen met het Nationale Zorgnummer:
https://www.nationalezorgnummer.nl/thema-s/vervoer. (van 24-12-2018 tot 6-1-2019 gesloten). Daarnaast zou ik me kunnen voorstellen dat ook de leverancier van de rolstoel hierop antwoord kan geven, omdat deze vraag daar vaker aan de orde zal zijn.
Veel succes gewenst.

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.