Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Rolstoel personenweegschaal

Wie kan me helpen aan een “bouwtekening” om een weegschaal te maken, waar ik met rolstoel en al mezelf kan wegen. Geen loop- of sta-functie.

Reactie

11 juli om 15:02 uur in (Geen categorie)

Beste Marjan,
Deze vraag kan niet beantwoord worden door het expertpanel; dit panel beantwoordt vragen op medisch gebied en over revalidatie.
Jouw vraag kun je stellen op het DwarslaesieForum of op onze facebookpagina.
Via google kwam ik ook enkele weegschalen tegen waar je met je rolstoel op kunt, maar ik neem aan dat je daar ook zelf al gezocht hebt.
Sorry dat we je hier niet meteen verder kunnen helpen, maar hopelijk heb je via die andere kanalen wel succes.

viendelijke groet, DON moderator

spasmen

Graag info over de laatste stand van zaken i.v.m. behandeling van spasmen. met vriendelijke groet, Rosie

Reactie

23 juli om 16:43 uur in Spasme

Dag Rosie,

De Dwarslaesiewiki op onze website is onlangs uitgebreid met de jongste informatie over dit onderwerp.
Zie https://leden.dwarslaesie.nl/wiki/gevolgen-en-gezondheidsklachten/spasticiteit#artikel_316.

Verder is het raadzaam om revalidatiearts van een van de 8 in dwarslaesies en caudalaesies gespecialiseerde revalidatiecentra te raadplegen.
Zie: https://www.dwarslaesie.nl/de-aandoening/revalidatie-2/revalidatiecentrum/#overzicht-gespecialiseerde-revalidatiecentra.

Veel succes gewenst.

Afgekeurde scootmobiel

Mijn scootmobiel is na 9 jaar afgekeurd. Ik heb hem van de WMO, met extra rem, zwaardere motor, vering, bediening links en rechts en zwaardere accu. Nu kan ik een neiuwe krijgen maar zonder deze uitbreidingen. Hier ben ik niet echt mee geholpen omdat ik dagelijks gebruik maak van mijn scootmobiel in het heuvelland van Limburg. Ik maak veel kilometers voor mantelzorg bezigheden en huishoudelijke taken zoals boodschappen doen. Maar ook wandelen en fietsen met mijn partner en voor sociale contacten maak ik gebruik van mijn Trophy 6. Mag WMO bepalen dat ik het nu met een minder functionele scootmobiel moet leven? Ik ben 64 jaar en wil nog graag iets van mijn leven maken maar wordt hierin beperkt door WMO, zo voel ik dat.

Reactie

1 augustus om 10:47 uur in (Geen categorie)

Dag Hilde,

De gemeente kan niet zonder goede onderbouwing en zonder goed onderzoek een gevraagde WMO voorziening afwijzen.
Van belang is wel dat je de functionele noodzaak van de extra voorzieningen op de scootmobiel duidelijk en gedetailleerd beschijft en motiveert; dat komt neer op verdere toelichting op de activiteiten die in de vraag worden geschetst.


Tegen een beslissing van de gemeente kan officieel bezwaar gemaakt worden, binnen 6 weken na de datum van het besluit. Voor meer details, zie: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/vraag-en-antwoord/bezwaar-beslissing-wmo-2015.

Voor hulp en advies bij het maken van bezwaar kan een beroep gedaan worden op het Nationale Zorgnummer: https://iederin.nl/hulp-en-advies/nationale-zorgnummer/.

Veel succes gewenst.

d-mannose in combinatie met anti biotica

Ik slik d-mannose maar heb desondanks regelmatig een blaasontsteking waarvoor ik dan antibiotica slik. Is het verstandig om dan door te gaan met het slikken van d-mannose of heeft dat geen effect?

Reactie

16 augustus om 12:29 uur in Blaas

Dag Annet,
D-mannose is een voedingssupplement. Er is geen onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de werking ervan bij het bestijden/voorkomen van blaasontsteking.
Dat neemt niet weg dat nogal wat mensen met een dwarslaesie of caudalaesie de ervaring hebben dat ze er baat bij hebben. Het werkt echter niet bij iedereen even goed en het is alleen effectief als de blaasontsteking veroorzaakt wordt door de E-colli bacterie.
Een van de producenten van D-mannose geeft een duidelijke omschrijving van de mogelijke effecten; hopelijk verschaft dat je enige extra duidelijkheid: http://www.naturafoundation.nl/monografie/D-Mannose.html

Van belang lijkt dus in elk geval om te weten welke bacterie in jouw geval de ontsteking veroorzaakt. Verder raden we je aan om met je uroloog of revalidatiearts af te stemmen wat je nu het best kunt doen.

geschikte auto?

ik heb sinds begin april als gevolg van een ruginfarct een dwarslaesie t-10/11. Ben nu op zoek naar een geschikte auto - ik kijk naar lage instap en veel kofferbakinhoud. Kom niet veel verder dan de skoda superb combi. Wat voor tips hebben jullie?

Reactie

1 september om 11:51 uur in (Geen categorie)

Dag Floris,

Het expertpanel is bedoeld voor medische vragen.

De vraag die jij hier stelt, kun je beter stellen op het Dwarslaesieforum; daar kun je tips ophalen van lotgenoten. Het advies is wel om er dan wat meer informatie bij te zetten over waar de auto die je zoekt aan moet voldoen. Dit is wel erg beknopt.

Verder raden we je aan je licht op te steken bij:

  • ergotherapeut van een van de 8 in dwarslaesierevalidatie gespecialiseerde centra, waarvan je een overzicht vindt op onze website
  • een auto-aanpassingsbedrijf dat geregeld auto's aanpast voor mensen met een dwarslaesie en die je in een gesprek vermoedelijk ook kunnen adviseren over auto's die aan jouw eisen voldoen.

Veel succes gewenst.

 

Darmstoma voor/nadelen

Inmiddels 42 jaar hoge dwarslaesie. Spoel sinds 17 jaar mijn darmen en de klad komt erin. Er komt nu wat vaker een "nabeurt" 's morgens spoelen, 's middags een nabeurt/verschonen en 's avonds weer nabeurt/verschonen. Ik ben dus toe aan regelmaat. Dus laatste optie; een darmstoma. WIE HEEFT HIER ERVARING MEE. VOORDELEN/NADELEN?? Laat het me aub weten.

Reactie

11 september om 16:30 uur in Darmen

Reactie, ontvangen van dwarslaesiebehandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie te Enschede op 13-09-2018:

Geachte heer Willem Tesselaar

Over het algemeen zijn mensen die hebben besloten tot een stoma tevreden met het resultaat. Het stoma loopt goed en het enige wat nodig is voor de darm regulatie is het regelmatig verwisselen van het stoma zakje en goede verzorging van het stoma. Hiervoor is goede instructie en begeleiding van stoma verpleegkundigen beschikbaar. Er was voor dat het stoma werd aangelegd ofwel sprake van ernstige obstipatie of incontinentie en dat is doorgaans verholpen waardoor de bewegingsvrijheid enorm toeneemt. Vaak is er voor de operatie al een lange tijd sprake van darm problemen geweest en veel mensen geven aan dat ze het “eerder hadden moeten doen”. Er zijn ook mensen die op zich nog een goed gereguleerde darm hebben met bijvoorbeeld spoelen maar dit te omslachtig vinden en daarom voor een stoma kiezen.

Bij overgaan op een stoma moet men zich wel het volgende realiseren en dit goed bespreken met de chirurg en stoma verpleegkundige:
- Het is een operatie met operatie risico’s zoals infectie of bloeding
- Je hebt een stoma met stoma zakje
- Soms produceert een stoma vrij veel dunne ontlasting waardoor regelmatig verwisselen van het zakje nodig is en soms risico op lekkage bestaat; dit is ook afhankelijk van de plaats van het stoma.
- Met eet gewoonten en eventueel milde laxeermiddelen moet je ervoor zorgen dat de ontlasting niet te dun maar ook niet te dik wordt
- Stoma en huid erom heen kunnen soms irritatie/wond problematiek hebben.

 Een alternatief voor een stoma kan “antegraad darmspoelen”(=spoelen met de stroomrichting van de ontlasting mee) zijn. Hierbij wordt een klein stoma gemaakt aan het begin van de dikke darm, rechts onder in de buik. Via dit stoma kan een spoelkatheter worden ingebracht waarmee water in de darm wordt gebracht en hiermee wordt dan de darm gespoeld waarbij water en ontlasting via de anus naar buiten komen. Ook hiervoor is een operatie nodig. Er moet vooraf goed worden uitgezocht of de darm hiervoor geschikt is. Het is een klein stoma wat ook weer dicht kan gaan zitten.

Een alternatief kan het inbrengen van een zogenoemde Chait Trapdoor katheter zijn in plaats van het spoel stoma. Dit is een katheter die ook aan het begin van de dikke darm wordt ingebracht en een aansluitpunt heeft op de huid. Hierop kan dan een spoelsysteem worden aangesloten en de darm antegraad worden gespoeld. 

Nog paar opmerkingen:
-Op https://www.weeropweg.info/dwarslaesie/darmen/stoma/ is ook informatie over dit onderwerp te vinden
- Wij gaan ervan uit dat u de problematiek hebt besproken met een gespecialiseerde dwarslaesie revalidatie arts en continentie verpleegkundige en dat die ook geen mogelijkheden meer zien om de darmen beter te reguleren zonder operatie. Zo niet dan is het advies dat alsnog te doen. Ook verdere stappen richting een stoma kunt u dan bespreken.

Fitheid op peil houden.

Dit betreft geen vraag maar een advies van een lotgenoot. Heb zelf een incomplete dwarslaesie C-6 sinds 1995. Mijn advies is om de spierkracht op pijl te houden d.m.v. "powerpump" maar vooral licht beginnen! Dit onder begeleiding van een fysiotherapeut en dit valt onder het hoofdstuk Medisch fitness. Met vriendelijke groet, h.vgestel@home.nl

Reactie

13 september om 15:15 uur in (Geen categorie)

Dag Henk,

Het expertpanel is bedoeld voor medische vragen.
Voor het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten kun je terecht op het Dwarslaesieforum;

betaalde baan

Ik doe al allerlei vrijwilligerswerk, maar ik zou ook graag een betaalde baan willen hebben. Ik heb het UWV al meerdere malen benaderd, maar dat heeft nog niks opgeleverd. Kunnen jullie daarbij helpen?

Reactie

20 september om 12:56 uur in (Geen categorie)

Beste Sandra,

Om deze vraag te kunnen beantwoorden is meer informatie nodig over jouw situatie en over je contacten met het UWV.
We raden je aan contact te zoeken met je dwarslaesierevalidatiecentrum; die hebben een afdeling die zich bezig houdt met ondersteuning/advisering van mensen met een dwarslaesie die weer aan het werk willen.

Verder zou je contact kunnen zoeken met onze landelijke koepelorganisatie Ieder(in), waar ook adviseurs werken die zich speciaal met dit thema bezig houden.
Zie hiervoor:
https://iederin.nl/nieuws/18235/meer-wegen-naar-werk/ 
https://iederin.nl/hulp-en-advies/juridisch-steunpunt-/

Tot slot zou je ook een oproep kunnen plaatsen op ons DwarslaesieForum. We raden je wel aan om daar dan meer details te verstrekken.

Veel succes gewenst.

Mollii Suit

Ik lees positieve verhalen over de mollii suit (een soort wetsuit voorzien van elektroden, die bijna alle spieren stimuleren) het pak moet om de dag een uur worden gedragen voor een doorlopend positief effect. Het pak zou vooral spasmen verminderen en de kans op decubitus verminderen en de spieren versterken. Bent u hier bekend mee en zoja, wat is uw mening?

Reactie

25 september om 20:33 uur in Spasme

Reactie ontvangen van het dwarslaesiebehandelteam van Roessingh, Centrum voor Revalidatie:

Het Mollii pak is een pak waarin 58 electroden zijn verwerkt die verschillende spieren kunnen stimuleren waardoor ze gaan samentrekken. Het nagestreefde effect is ontspanning van spastische spieren en beter gaan functioneren van nog deels werkende spieren. Voor zover ons bekend is er in Nederland binnen de dwarslaesie revalidatie nog niet of nauwelijks ervaring opgedaan met dit pak. Aanbieders van dit pak in binnen- en buitenland ( waaronder in het buitenland ook revalidatie centra) plaatsen gebruikerservaringen op hun web site die positief zijn. In de medisch wetenschappelijke literatuur zijn nog onvoldoende aanwijzingen voor bewezen effect van dit pak.

Lokale elektrostimulatie op de bilspieren om deze spieren in goede conditie te houden ter voorkoming van decubitus wordt in Nederland sinds enige jaren wel regelmatig toegepast in de dwarslaesierevalidatie. Dat geldt ook voor andere toepassing van functionele elektrostimulatie (FES), bijv. de ‘FES-fiets’, met als doel het onderhouden van functies, verbeteren van conditie en voorkomen van complicaties. Algemeen ingevoerd is dit niet en er is geen eenduidige rapportage voor wat betreft het effect hiervan in de literatuur waardoor er voor- en tegenstanders zijn van deze methodiek. Revalidatiecentrum Reade in Amsterdam is voorloper op dit gebied.

 Mocht je willen uitproberen of jij baat hebt bij een Mollii-suit, dan raden we je aan hierover in overleg te gaan met je revalidatiearts.

Hartproblemen bij hoge dwarslaesie

Hoi, Heb sinds december 1976 een hoge dwarslaesie c6-c7 compleet. Na rug, darm, blaas, long problemen kreeg ik nu last van hartstoornissen, .Onregelmatige hartslag. Ik hoorde dat dit een gevolg kan zijn van mijn hoge leasie. Mijn vraag is: kan het veel kwaad, zijn er dan medicijnen voor?

Reactie

6 oktober om 10:01 uur in (Geen categorie)

Reactie ontvangen van Dwarslaesie Behandelteam van Roessingh Centrum voor Revalidatie, 11-10-2018

Algemeen genomen kan er zeker sprake zijn van hartritmestoornissen bij een cervicale dwarslaesie tgv autonome functiestoornissen. De ernst van deze stoornissen kan wisselen. De behandeling hangt af van de soort stoornis. Of de cervicale dwarslaesie in dit geval de oorzaak is of niet, kan alleen door arts worden vastgesteld. Er kunnen ook oorzaken zijn die los staan van de dwarslaesie.

Ons advies is:

  • Analyse van de hartritmestoornis, waarna bekeken moet worden of dit gerelateerd is aan de dwarslaesie of dat er een andere oorzaak is.
  • Afhankelijk van de soort ritmestoornis en de oorzaak kan er iets gezegd worden over de ernst en de mogelijke behandeling.
  • Deze analyse zal moeten plaatsvinden door huisarts en/of cardioloog in overleg met (eigen) revalidatiearts

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.