Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

medicatie bij pijnklachten incomplete dwarslaesie C5

11 Maart 2016 bij val C5 wervel verbrijzeld, stukjes uit ruggemerg verwijderd en in zgn. cage gedaan. Hierbij blijvende schade aan vooral lange zenuwen. Neuropatische pijn in vooral handen en voeten. Ook stijve handen (vingers). Vraag: welke medicatie kan mij verlichting geven en vooral ontspanning van onderarmen en handen, alsook onderbenen en voeten? Ik gebruik nu 1 Oxazepam 10 mg op de dag en 1 's nachts, alsook af en toe Amitriptaline crème bij heftige zenuwpijn (helpt na ongeveer half uur). Omdat ook een serieuze apneu heb gekregen door nekbreuk, vindt longarts Oxazepam niet verstandig. Pillen als Lyrica en Amitriptaline verdraag ik niet (nachtrust wordt verstoord door heftige dromen e.d.). Graag advies zodat pijnklachten wat dragelijker worden en ontspanning wordt bevorderd. Thans begonnen met Myofeedback, waarbij nauwelijks ontspanning wordt gemeten in handen.

Reactie

25 april om 12:03 uur in Pijn

Reactie, ontvangen op 26/04/2018, van dwarslaesiebehandelteam van Rijndam Revalidatie, Rotterdam:

Het Nerlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) heeft in 2017 een richtlijn geschreven hoe neuropatische pijn bij dwarslaesie patiënten te behandelen met medicatie. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/dwarslaesierevalidatie/neuropathische_pijn_bij_dwarslaesie.html . In de link kan het behandelschema dat aanbevolen wordt, aangeklikt worden.

Zie ook: http://www.patienteninformatietool.nl/zenuwpijn-medicatie-bij-mensen-met-een-dwarslaesie

 We hebben ons bij het maken van de richtlijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Veel onderzoeken laten matige effecten zien van de verschillende middelen. De eerste keus bij behandeling van neuropatische pijn bij dwarslaesie is nog steeds gabapentine (neurontin)  of pregabaline (lyrica). Indien deze medicatie niet verdragen wordt in de reguliere dosering (gabapentine start meestal met 1dd300mg en lyrica met 2dd75mg) kan het doseringsschema aangepast worden: langzaam opbouwen in lage doseringen (neurontin 100mg, lyrica 25mg), de ervaring is dat er dan minder heftige bijwerkingen worden gezien.

I.p.v. amitriptyline kan ook nog nortilen gebruikt worden; ook hierbij geldt dat bij bijwerkingen een langzaam opbouwschema gebruikt moet worden. Indien men niet uit komt is eventueel een combinatie met andere anti-epileptica of tramadol een optie. .

Uiteraard is het een lang traject om op de juiste dosering uit te komen.

Van cognitieve gedragstherapie is gevonden dat het enigszins effectief is. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22100355

 De effectiviteit van andere interventies zoals het gebruik van  wiet/cbd olie, acupunctuur, of fysische technieken (bv TENS, massage),  is niet bewezen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25432061

Ook meer invasieve therapieën zoals morfine in de intrathecale ruimte toedienen via een pompje of neurostimulatie zijn  bij dwarslaesie patiënten niet bewezen effectief.

 Ons advies is dan ook met uw revalidatiearts te bespreken hoe u het beste kunt starten met opbouwen van medicatie waarbij u met de laagst mogelijke dosering moet beginnen en daarnaast langzaam moet opbouwen. Ook een cognitieve gedragstherapie kan hierbij zinvol zijn.

darmfunctie bij part.dwarsleasie

Ik ben Heleen Pijpers en lig nu voor de vierde keer in het ziekenhuis i.v.m.een verstopping van de darmen. Er zijn scans een darmonderzoek gedaan. Er kan niets worden gevonden. Ik neem de nodige taxatie. Kunt u mij nog advies geven? Met vriendelijke groet Heleen Pijpers

Reactie

15 mei om 09:13 uur in Darmen

Dag Heleen,

Om je vraag beter te kunnen beantwoorden, heeft het expertpanel meer gegevens nodig. Graag je vraag nog een keer plaatsen, aangevuld met de volgende gegevens:

  • leeftijd
  • hoogte dwl,
  • compleetheid,
  • moment van ontstaan.
  • tot nu toe gevolgede laxeerbeleid voor de eerste ziekenhuisopname en in de daarop volgende periodes tot de huidige opname,
  • is er contact hierover met revalidatiearts/continentieverpleegkundige in gespecialiseerd dwarslaesierevalidatiecentrum?
  • zo ja, wat zeggen deze erover?
  • wat is bij de vier ziekenhuis opnames gedaan en wat zijn uitslagen van scans en onderzoeken?

Veel sterkte gewenst.

Doorlichwond op de stuit

Ik ben op het ogenblik herstellende van een doorligwond op mijn stuit. Als deze met plastische chirurgie is dichtgemaakt zoek ik een aanpassing aan mijn rolstoel en zitting die de stuit ontzien. Ik heb nu een Wolthurnus w5 met een Roho quatro kussen. Ik heb sinds 1977 een dwarslaesie t5.

Reactie

24 mei om 13:02 uur in Decubitus & Wondzorg

Onderstaande reactie ontvingen we van het dwarslaesierevalidatieteam van Rijndam Revalidatie:

Dag Flip,

Voor het vinden van een maatwerk oplossing hiervoor kun je het best contact opnemen met een revalidatiearts en/of ergotherapeut van één van de 8 in dwarslaesies gespecialoiseerde revalidatiecentra. Zij hebben de meeste ervaring met de nazorg van  een decubitus operatie.

Zie ook: http://www.patienteninformatietool.nl/decubitus-operatie-bij-mensen-met-een-dwarslaesie.

goede zithouding

Het is tijd voor een andere rolstoel. Mijn zithouding is nogal complex hoogte L1/Th12 met uitstekend bot op breukhoogte. Daar ik erg veel steun uit mijn lage rugleuning haal is het belangrijk voor een goede zit dat de bovenste spanband van de rugleuning op spanning blijft. Bij het blaas legen zit ik onderuitgezakt, waardoor ik een andere spanning op de bovenste spanband geeft. Na verloop van tijd komt er minder spanning op de bovenste spanband en geeft mijn dat pijn in de onderrug/kruisstreek. Vraag: Geeft een iets hogere rugleuning, waardoor de meeste spanning naar de 1 na hoogste spanband wordt verlegen. Maar daarnaast niet te veel druk op het uitstekende botdeel. ofwel hoe behoud ik voldoende rugleuning steun.

Reactie

11 juni om 16:43 uur in Zitten

Reactie, ontvangen van dwarslaesiebehandeltean van Rijndam Revalidatie, Rotterdam, 19-06-2018:

Het vinden van een goede zithouding kan complex zijn, zeker bij een afwijkende anatomie van de rug. Ons advies is daarom om dit te bespreken met je behandelend revalidatiearts, zodat, indien nodig, een verdere beoordeling van het zitten gedaan kan worden met het revalidatieteam.

 

PGB

Mijn PGB voor persoonlijke verzorging is afgewezen opdat ik volgens de verzekering op een tijdelijk adres woon (woon nl op een chaletpark dit vanwege mijn PTSS) wel kon ik zorg in natura krijgen. Wat adviseren jullie me

Reactie

12 juni om 18:38 uur in (Geen categorie)

Dag Ruud,

Voor advies en ondersteuning hiervoor raden we je aan om:

Contact op te nemen met het Nationale Zorgnummer : tijdens kantooruren, 0900-2356780 (20 cent per gesprek) of maak gebruik van de app. Indien nodig wordt je doorverwezen naar het Juridisch Steunpunt.

Of:

Aan te kloppen bij de belangenvereniging van mensen met een pgb, Per Saldo: https://www.pgb.nl.

Daar tref je specialisten op dit gebied.

Veel succes!

EMV score

Hallo, Mijn vader heeft in december ee hoge dwarslaesie opgelopen C5/C6 door een val op de badrand.. Ik heb een vraag over de EMV score. Ik zie in de rapportages wel staan een M van 6, atstaat er meerdere keren ook wanneer uit onderzoek blijkt dat de benen verlamd zijn. kan er dan een M score van 6 zijn of is dit een schrijffout of is spierspanning wat anders dan verlamming?? mvrgrt ernst

Reactie

13 juni om 14:30 uur in (Geen categorie)

Reactie, ontvangen van dwarslaesiebehandelteam van Rijndam Revalidatie te Rotterdam:

EMV scores hebben met bewustzijn te maken en niet met de ernst/mate van verlammingen of spierspanning. Bij een EMV-score van 15 punten is de persoon geheel bij bewustzijn. Bij een score onder de 8 is er sprake van coma.

Bij E (eyes, ogen) zijn 4 punten te behalen: 1 voor gesloten ogen, 2 voor ogen openen bij een pijnprikkel, 3 voor ogen openen bij aanspreken en 4 voor ogen spontaan kunnen openen.
Bij M (movement, bewegen) zijn 6 punten te behalen: 1 voor geen reactie op pijn prikkel, 2 voor krampachtig strekken van de arm bij pijnprikkel, 3 voor buigen van de arm bij pijnprikkel, 4 voor afwerende reactie bij pijnprikkel, 5 voor een prikkel kunnen lokaliseren met de andere hand en 6 punten wanneer een eenvoudige opdracht kan worden uitgevoerd.
Bij V (verbal, verbaal) zijn 5 punten te behalen: 1 voor geen verbaal antwoord, 2 voor onverstaanbaar gekreun, 3 voor verstaanbare woorden, 4 voor zinnen kunnen gebruiken maar wel verward en 5 voor een goed georiënteerde persoon waarmee je een gesprek kunt voeren.

Spontaan herstel incomplete dwarsleasie

Goede middag, Met een mix van knipogen en verzuchtingen, heb ik voor u de volgende vraag: De WMO komt met de aanmerking aan mijn adres, dat ik mij snel na mijn incomplete dwarslaesie Th5-6 met grotendeels rolstoelgebondenheid had moeten inschrijven voor een aangepaste woning. Afgezien van de serie UWI’s, aangezichtsverlamming en andere prettige ongemakken én de natuurlijke de menselijke “wen-fase-wat-is-mij-overkomen”, was mijn reactie de volgende: De dwarslaesie is 23 maanden oud en volgens mij -maar ik lees wijselijk niets terug in de arts verslagen- hebben zowel de revalidatiearts als de neurochirurg mij van meet af aan gewezen op de mogelijkheid van spontaan herstel van (bepaalde) functies, waardoor m.i. wellicht een verhuizing niet de werkelijkheid zou worden en inschrijven niet nodig was. De WMO geeft aan niet bekend te zijn met deze “2-jaar-regeling” en zelf was ik wel bekend, maar mis ik de uitwerking vooralsnog (knipoog: ik heb geen verbetering mogen bespeuren). Nu de vraag: ik ben op zoek naar een Nederlandstalig artikel dat deze “alle-hoop-is-nog-niet-vervlogen-2-jaars-spontaan-herstel periode”-mogelijkheid vermeld. Heeft u een tip? Aanvullend: is het inderdaad een algemeen goed dat binnen 2 jaar zaken inderdaad nog kunnen herstellen? Ik ben benieuwd, Groetjes Erik

Reactie

14 juni om 13:24 uur in (Geen categorie)

Reactie, ontvangen van dwarslaesiebehandeltean van Rijndam Revalidatie, Rotterdam, 19-06-2018:

In het algemeen kan inderdaad gesteld worden dat een incomplete dwarslaesie binnen 2 jaar in meer of mindere mate kan herstellen, maar het komt ook vaak voor dat geen enkel herstel optreedt. Een en ander is afhankelijk van de oorzaak van de dwarslaesie en de aard/ernst van de beschadiging. De voorspelbaarheid van (de mate van) het herstel binnen die twee jaar is groter als er snel na het ontstaan al herstel optreedt, of juist helemaal geen.

Een publictie waarin het staat beschreven op de manier die hier gevraagd wordt, is ons niet bekend, maar dat er binnen 2 jaar herstel kan optreden, is een onomstreden gegeven. Zie bijv.: https://leden.dwarslaesie.nl/wiki/de-aandoening/dwarslaesie#artikel_103

 

decubitus

verkopen jullie ook elektrische broeken om decubitus te voorkomen?

Reactie

21 juni om 14:28 uur in Decubitus & Wondzorg

Dag Jan,

Wij verkopen geen revalidatieproducten.

Voor elektrostimulatie ter voorkoming van decubitus raden we je aan contact op te nemen met de dwarslaesieafdeling van Reade te Amsterdam.
Zij zijn hierin gespecialiseerd: https://www.reade.nl/elektrostimulatie

Veel succes gewenst

Burostoel

Ik ben sinds enkele maanden weer aan het werk, nadat ik in januari 2017 een incomplete dwarsleasie heb opgelopen. Nu gaat deze vraag over mijn burostoel. Het is een gebruikelijke stoel die iedereen hier gebruikt. Alleen functioneerd deze stoel niet meer voor mij. Vanwege het ontbreken van niet-actieve censoren, die erg langzaam weer terug komen, loop ik het gevaar om mijn benen af te knellen. Dit, omdat ik (nog) niet het volledige gevoel terug heb gekregen in mijn billen en bekken. Mijn vraag is deze: geniet het opnieuw aanmeten van een goede stoel de voorkeur boven het aanschaffen van een decubitus-kussen. Nadeel van het opnieuw aanmeten van een goede stoel is dat dit nogal wat geld gaat kosten. Ik weet echter (nog) niet wat de rest-schade is. Met vriendelijke groet, Axel van Wijnen M.: 06.3988.1080

Reactie

29 juni om 14:02 uur in Zitten

Reactie van Dwarslaesiebehandelteam van Rijndam Revalidatie, ontvangen op 2 juli 2018:

Dag Axel,

Wat hier de voorkeur verdient, kan zo in zijn algemeenheid niet beantwoord worden. Het is wel van groot belang dat er een analyse van jouw situatie wordt gemaakt door een revalidatiearts van een van de 8 in dwarslaesies en caudalaesies gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra in ons land, gevolgd door een zitadvies. Wij raden je aan een consult aan te vragen bij revalidatiearts van zo'n gespecialiseerd centrum.

 

Nierproblemen

Ik heb een ingewikkelde vraag, die niet in het kort te stellen is. Ik ben een vrouw van 57, ik heb 37 jaar een C5-dwarslaesie en 35 jaar een urostoma (bricker). Ik heb sinds 8 jaar last van nierstenen en mijn rechternier is door alle misère uitgeschakeld en ligt als een slappe zak, gevuld met vocht, in mijn buik. Mijn linkernier functioneert goed, maar loopt niet goed leeg als ik druk in mijn buik heb: strakke broek, corset, volle darmen (lucht of ontlasting). Ik slaap slecht door autonome dysreflexie. Tot voor kort had ik een actief werkend en sociaal leven, nu houd ik mezelf nauwelijks 'op de been'. Mijn uroloog prikt op 21 augustus mijn rechternier aan en zuigt het vocht eruit om te kijken of dat soelaas biedt. Ik ben daar hoopvol over. Mijn vragen zijn: heeft u eerder gehoord over deze problemen? Wat denkt u als u dit leest? Ik kan in toenemende mate de lucht in mijn darmen (overdag) niet kwijt, wat nu vooral lastig is (maar anders ook), zijn daar oplossingen voor? Met vriendelijke groet, Ytje Stevens

Reactie

5 juli om 17:38 uur in Blaas, Darmen

Reactie ontvangen van het dwarslaesiebehandelteam van Rijndam Revalidatie te Rotterdam, 9-7-18:

Er bestaat inderdaad een verhoogd risico op nierstenen bij de dwarslaesie (neurogene) blaas. Om het ontstaan hiervan zo spoedig mogelijk te signaleren, is daarom het advies aan mensen met een dwarslaesie om jaarlijks op controle te gaan bij een in dwarslaesies / neurogene blaas gespecialiseerde uroloog. In dit specifieke geval liggen de beoordeling en oplossing van  de nierproblemen nu primair bij de uroloog (of nefroloog).

Lucht in de darmen hangt ook af van voeding/dieet, stase van ontlasting / obstipatie en eet/slikpatroon. Om na te gaan of hier wat aan gedaan kan worden, raden we aan om na de behandeling door de uroloog een consult aan te vragen bij een revalidatiearts van een van de 8 revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesierevalidatieafdeling.

Veel sterkte gewenst!

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.