Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Mitrofanoff stoma

Ik moet een Mitrofanoff stoma nadat de mijn blaasstimulator brindtley niet meer te maken is. Weer u welke urologen daar gespecialiseerd in zijn en in welke ziekenhuizen ze de meeste ervaring hebben vriendelijke groeten nicole dekkers

Reactie

21 oktober om 21:56 uur in Blaas

Dag Nicole,

Allereerst vraag ik mij af of je zeker weet dat de stimulator niet meer te repareren is. Het is bijv. zo, dat sommige reparaties niet in Nederland maar wel in Duitsland kunnen worden uitgevoerd. Bij de afdeling Urologie van UMC Sint Radboud in Nijmegen weten ze daar de weg. Voor het geval dit niet bekend is, adviseer ik je om contact met ze op te nemen (dr. J. Heesakkers):
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/behandelingen/blaasstimulator.

Enkele weken geleden is ook vraag gesteld en beantwoord over waar je terecht kunt voor het plaatsen van Mistrofanoff stoma. Heb je dat gezien? Is dat antwoord niet duidelijk (genoeg)?

Reactie, ontvangen van Nicole op 23-10:

Hallo Don Moderator, 
Ik ben naar Duitsland geweest om de Brindtley te laten repareren wat niet gelukt is en ze hebben geprobeerd een tweede nieuwe Brindtley te plaatsen wat ook niet gelukt is. Ik kan nergens terug vinden waar je specifiek terecht kunt voor de Mistrofanoff stoma. Er staat alleen bij een eerder antwoord: "bij academische ziekenhuizen door gespecialiseerde artsen". Maar ik vraag echt naar namen en naar namen van urologen die gespecialiseerd daarin zijn. In het Radboud zijn ze nog niet uit wie zich erin gaat verdiepen en specialiseren werd door een verpleegkundige verteld aan mij. Vriendelijke groeten nicolevb 

Antwoord ontvangen van dwarslaesiebehandelteam Reade op 24-10-2017

Ervaring met het plaatsen is natuurlijk van groot belang en deze operatie wordt ook zeker niet in ieder ziekenhuis gedaan. In onze ervaring werken alle dwarslaesiecentra vaak samen met een uroloog met kennis van de neurogene blaas die ofwel ook zelf deze operaties uitvoert, dan wel kan verwijzen naar de juiste uroloog met de kennis en kunde hiervoor. 
Ons advies is dus om bij de behandelend revalidatiearts of - in dit geval - de gespecialiseerde uroloog van UMC Sint Radboud - te laten navragen waar je deze operatie bij jou in de regio het best kunt laten uitvoeren.

Wanneer er geen actueel contact meer is met een revalidatiearts, adviseren wij om bij het dichtstbijzijnde gespecialiseerde dwarslaesiecentrum informatie in te winnen mbt urologen in de regio met ervaring op dit gebied.

Verkrijgbaarheid ondersteunend condoom

In de rubriek hulpmiddelen voor de man wordt gesproken over een ondersteunend condoom. Waar is deze te bestellen?

Reactie

13 november om 11:51 uur in (Geen categorie)

Reactie ontvangen van het dwarsaesiebehandelteam op 13-11-2017:

Een ondersteunend condoom (verlengcondoom of penis-sleeve) wordt soms gebruikt bij erectiele disfunctie. Een verlengcondoom (of sleeve) is een soort condoom met een verlenging voorin, meestal van siliconen. Als je het verlengcondoom over een halfslappe penis doet, is gemeenschap mogelijk. Er zijn verschillende typen verkrijgbaar en ze zijn te koop in elke seksshop of bij de online drogist.

Zorgverzekeraar

Ik ben al jaren verzekerd bij Menzis met zorgverzorgd 3 als aanvullende verzekering. Maar heb ik eigenlijk wel een aanvullende verzekering nodig omdat het meeste in de basisverzekering valt vanwege chronische handicap? Ik weet dat alternatieve therapie erbuiten valt.

Reactie

2 december om 13:32 uur in (Geen categorie)

Dag Marit,

Deze vraag leggen we niet voor aan de behandelaars van het expertpanel, omdat zij alleen medische vragen (kunnen) beantwoorden.

Het kiezen van de meest geschikte zorgverzekering is erg persoonlijk. Wat wij vanuit DON wel aanbevelen is om bij de basisverzekering voor een restitutiepolis te kiezen. Dan ben je er het best van verzekerd dat je de arts, het ziekenhuis, de bandelaar, de medisch speciaalzaak die jouw voorkeur heeft, volledig vergoed wordt. Bij de naturapolis moet je een flinke eigen bijdrage betalen als je een niet gecontracteerde zorgverlener kiest. dat kan flink in de papieren lo[pen. Of je dat belangrijk vindt, blijft een persoonlijke keuze.

Een aanvullende verzekering is voor de een wel aantrekkelijk, voor de ander niet. Als je geregeld fysiotherapie nodig hebt, en dat is bij mensen met een dwarslaesie soms het geval, dan is een goede aanvullende verzekering vaak wel aan te bevelen, omdat de eerste 20 behandelingen niet uit de basisverzekering vergoed worden. Vanaf de 21e behandeling krijg je het wel vergoed, omdat dwarslaesie in de lijst met chronische aandoeningen staat.

Op website van Patiëntenfederatie Nederland staat een nuttige keuzehulp: zorgverzekering-kiezen

 

Pijn/Irritatie met zitten na laxeren

Ik heb al meer dan 30 jaar een C6/7 laesie en tot zo'n 3 jaar geleden laxeerde ik om de dag met microlax. Omdat dat steeds moeizamer ging ben ik op advies van Rev.arts overgegaan naar om de dag darmspoelen. De laatste maanden heb ik steeds vaker en langer aanhoudende (vooral de dag na de stoelgang) blijvende pijn en irritatie in de streek rond m'n anus en sinds een aantal weken heeft dit steeds vaker direct invloed op m'n blaas en moet ik per direct plassen met tevens de vervelende bijwerking dat de penis dan inkrimpt en de uritip loslaat. Als deze pijn/irritatie er is, voel ik mij gelijk een heel stuk rotter. Het lijkt wel of de hele boel 'beneden' op tilt is............ Hebben jullie eventueel tips of ervaringen van anderen met betrekking tot mijn klachten?

Reactie

6 december om 21:26 uur in Blaas, Darmen

Antwoord van dwarslaesiebehandelteam van Reade, d.d. 10-12-2017:

Na zoveel jaren een verlamde darm te hebben, ontstaat er vaak een 'megacolon'. Een uitgerekte darm die niet meer goed reageert op laxeermiddelen. Dat leidt tot obstipatie en allerlei klachten van de stoelgang. Soms zijn mensen echt wel een aantal uur per dag bezig om ontlasting te krijgen.

Darmspoelen kan een oplossing zijn, maar soms ook irritatie geven van de darmen en de blaas. Prikkeling die ook weer activatie van de blaas kan geven, waardoor je bij of na het darmspoelen ook moet plassen. Vervelend dat het condoomcatheter juist dan niet goed blijft zitten.

Overwegingen/ advies:
- Contact opnemen met je revalidatiearts en/ of continentieverpleegkundige (in een van de acht in dwarslaesies gespecialiseerde revalidatiecentra) en bespreken.
- Spoelvolume aanpassen? Eventueel contact met leverancier. Verpleegkundige langs laten komen voor advies.
- Eventueel stoppen met darmspoelen en terug naar oude ritme maar dan iets meer laxeermiddelen slikken. Deze mogelijkheid bespreken met je revalidatiearts/continentieverpleegkundige.
- Een darmstoma (colostoma) kan ook een oplossing zijn. Van alle bij Reade bekende mensen  die zo'n stoma hebben gekregen, is niemand ontevreden.

 

Rolstoel en zitpijn.

Hoe kom ik van de dagelijkse zitpijn af? Ik heb een hoge incomplete dwarslaesie opgelopen april 2016 door een Stafilococcen Auris bacterieinfectie in mijn nekwervelgedeelte. Al sinds september 2016 ben ik onderweg met diverse revalidatiezitteams en leveranciers van ortheses om een passende orthese te krijgen in mijn rolstoel. Het team van Beatrixoord is begonnen, toen dat van revalidatie Friesland en nu weer Beatrixoord sinds augustus 2017. Orthoinnovatief is begonnen met het ontwerpen van een passende orthese, dat is niet gelukt. Ik bleef veel zitpijn houden, maar geen decubitus open wonden. Toen bedacht revalidatie Friesland, dat Lewis Seating Systems de goede oplossing kon bieden. Ondanks heel veel inspanningen en aanpassingen, zit ik nog steeds met veel pijnklachten in de rolstoel. Nu is zitteam van Beatrixoord samen met fa. Lewis tot de slotsom gekomen, dat orthesebouwer http://bertstevensorthesebouw.nl/ wellicht de oplossing is om te komen tot een comfortabele oplossing. Er zijn foto's gemaakt en er is een MRIscan gemaakt van mijn zitgedeelte. Er zijn geen onvolkomenheden aangetroffen. Drukmetingen in de stoel geven geen opzienbarende afwijkingen te zien. Conclusie nu is, dat druk en schuifkrachten de pijn in vooral mijn linkerbil veroorzaken. Die pijn beheerst mijn leven. De vraag aan uw panel is nu, hoe kom ik aan en wie kan mij een orthese leveren, die mij uit het pijnlijden kan verlossen waardoor de kwaliteit van leven aanmerkelijk verbetert. Ik ben heel benieuwd wat uw advies is. Afzender, H. B. Hiemstra hhiemstra@icloud.com Tel. 0646172700 Bommegaerde 13 9244 AE Beetsterzwaag

Reactie

20 februari om 11:03 uur in Pijn

Reactie d.d. 21-02-2018, opgesteld door het dwarslaesiebehandelteam van Reade te Amsterdam: 

Beste meneer Hiemstra, 

Wat vreselijk vervelend dat u zo’n last houdt van pijn bij het zitten en dat de klachten zo’n grote nadelige invloed hebben op uw dagelijks leven. Wij kunnen ons goed voorstellen dat u een beroep doet op alle mogelijk beschikbare kennis om het probleem te verhelpen.   

Bij het lezen van uw bericht wordt duidelijk dat er al aanvullend onderzoek is gedaan om eventueel andere beïnvloedende oorzaken van de pijn uit te sluiten. Wanneer de pijnklachten enkel en alleen bij het zitten aanwezig zijn, lijkt het zitten en hierbij de rolstoel inderdaad in dit geval de meest voor de hand liggende oorzaak van de pijn. Wanneer de pijn ook in andere omstandigheden zich voordoet of wanneer de aard van de pijn bijvoorbeeld brandend of tintelend is, dan is het wellicht zinvol om met uw behandelend revalidatiearts opnieuw in gesprek te gaan en bijvoorbeeld de component neuropatische (zenuw)pijn na te gaan (voor zover dat nog niet is gebeurd). 

Beoordeling door een expertise team zitten met tevens specialistische kennis van dwarslaesie is in uw geval essentieel en heeft inmiddels meermaals plaatsgevonden bij Beatrixoord. Wanneer het idee is dat de klachten veroorzaakt worden door persisterende druk en schuifkrachten ondanks aanpassingen aan de huidige rolstoel/orthese, zou een maatwerk orthese vervaardigd middels een vacuümafdruk een goede oplossing kunnen zijn.

Begrijpen we het  goed dat  nog niet is vervaardigd?Indien er nog een behandeling gaande is bij het expertise team zitten Beatrixoord, in samenhang met de ontwikkeling van de zitorthese via http://bertstevensorthesebouw.nl/, dan heeft het de voorkeur om het resultaat hiervan af te wachten.

Wanneer resultaat daarna alsnog onbevredigend is, dan zou een afspraak bij ander expertise team in een van de andere dwarslaesiecentra in Nederland eventueel een mogelijkheid zijn om na te gaan of er nog andere behandelmogelijkheden zijn. In uw geval, waarbij het vinden van een oplossing voor het zitprobleem complex is, is het van belang om naast informatie over wat er tot nu toe allemaal is uitgeprobeerd, ook u in persoon te kunnen beoordelen en op deze manier het lichamelijk onderzoek en eventuele metingen te kunnen combineren met de eigenschappen waaraan de rolstoel zou moeten voldoen.

Heel veel succes met het verdere traject.

Spssmen

Na mijn handoperatie is het aantal spasmen in mijn onfderlijf en benen toegenomen wat kan ik hier aan doen.-

Reactie

22 februari om 10:10 uur in Spasme, Arm-, hand- en schouderfunctie

Dag Arnold,

Voordat we deze vraag zinvol kunnen voorleggen aan het expertpanel, is het van belang dat je wat meer gegevens verstrekt:

  • wat is de aard van je dwarslaesie?
  • welke handoperatie heb je ondergaan en waar is die operatie uitgevoerd?
  • heb je de toename van de spasmen al gemeld bij de behandelend arts/chirurg en zo ja, wat was de reactie?
  • heb je er ook al contact over gehad met je revaidatiearts bij een van de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra?

Zou je je vraag, met deze aanvullende informatie, opnieuw willen plaatsen? Dan leggen we het daarna voor aan het expertpanel.

met vriendelijke groet,
de moderator van het expertpanel.

voeten dik

IK heb een cervicale laesie C6/7 sind 1990. Leeftijd 53 en de laatste tijd heb ik meer last van dikke voeten. Ik heb op mijn linker enkel buitenkant lang geleden een doorlig wond gehad . Deze is met een transplantatie genezen en dat is zeker 15 jaar lang goed gebleven. 2 jaar geleden is de toplaag los gegaan en nu is dit reeds 3 keer opnieuw gebeurt. Dan wordt er een traject via de dermatoloog opgestart met wondzorg en zwachtelen en geneest het weer. Echter na een paar maanden laat het kortsje weer los. Probleem is volgens dermatoloog vocht en discussie is wel of geen steunkousen. Of dit werkt blijft punt van discussie.. Daar hoor ik verschllende meningen over. Wat kunnen jullie hierin adviseren en wat zijn ervaringen op dit gebied. - werken steunkousen? - ik zie die mijzelf niet aan doen ondanks goede handfunctie. Ik heb compressiesokken gekocht bij een hardloopwinkel om te proberen maar aantrekken is kansloos. - wat zijn andere mogelijkheden om vocht ophoping te voorkomen overdag? Dank alvast met vriendelijke groeten Arnoud de Zeeuw a.dezeeuw01@onsnet.nu

Reactie

4 maart om 11:01 uur in Decubitus & Wondzorg

Antwoord ontvangen op 09-03-2018 van het dwarslaesie-behandelteam van Reade Amsterdam:

Geachte heer de Zeeuw,
Uw probleem komt vaak voor bij mensen met (hoge) dwarslaesie.
Ons advies is om steunkousen te dragen. Deze zijn er in verschillende ‘sterktes’. Meestal voldoet klasse 2 goed. Middels een machtiging van een revalidatierats krijg je ze vergoed van de verzekering.
De ergotherapeut van een gespecialiseerd dwarslaesierevalidatiecentrum kan helpen/adviseren bij het vinden van geschikte aan-/uittrekhulpmiddelen of bij het aanvragen van hiervoor benodigde thuiszorg. 

Een eventueel alternatief is spieractivatie middels elektrostimulatie. Dat helpt ook goed tegen dikke enkels, en heeft bijkomende positieve effecten als beter doorbloeding en preventie van wonden. Reade is hierin gespecialiseerd: https://www.reade.nl/elektrostimulatie. Een consult kan eengevraagd worden via de huisarts.

Veel succes met het vinden van een passende oplossing.

 

Charcot Spine

Goede avond, Deze week is de diagnose gesteld van mijn 'inzakkende rug' en verdergaande instabiliteit: Charcot Spine. Ik had er met mijn bija 30-jarige dwarslaesie th 12 nog nooit van gehoord maar werd door mijn revalidatiearts getipt. Ik ben nu op zoek naar de beste behandeling, Vooralsnog is voorgesteld een fixatie van wervels (th12 tm L5) en het inbrengen van een cage. Er zijn echter verschillende operatiemethoden (via de buik, de rug en de zij) en ik zoek de juiste. Ten tweede twijfel ik tussen een academisch ziekenhuis (UMCU) en een gespecialiceerde rugkliniek (Antoniushove). Bij voorbaat dank. Met vriendelijke groet, Alle Wielenga

Reactie

18 april om 19:52 uur in (Geen categorie)

Reactie, ontvangen op 19-04-2018 van dwarslaesiebehandelteam van Rijndam Revalidatie te Rotterdam:

Charcot spine is een zeldzame, ernstige progressieve aandoening met aspecifieke symptomen (symptomendie niet altijd duidelijk en snel tot een diagnose leiden); het wordt in de medische literatuur bij voorkeur neuropthische spinale arthropathie genoemd (NSA). 

NSA ontstaat meestal in de chronische fase na de dwarslaesie. Het ontstaat waarschijnlijk door kleine beschadigingen van de wervelkolom die leiden tot toenemende verouderingsprocessen die op hun beurt weer leiden tot instabiliteit van de wervelkolom.

Het onstaat vooral bij actieve mensen met een complete traumatische dwarslaesie. 

Voor wat betreft de operatie wordt in de medische literatuur vooral gesproken over een operatie aan de voorzijde en achterzijde van de wervelkolom ter stabilisatie.

Wij adviseren doorgaans operatie in een universitair ziekenhuis.

Camper Amerika

Weet iemand een adres in Amerika waar je een aangepaste camper kan huren waar ik zelf in kan rijden? Handgas en handrem voor dwarslaesie C7. Bedankt Ruud Rijnbeek

Reactie

22 april om 10:03 uur in Vakantie

Dag Ruud,

Het expertpanel is vooral bedoeld voor medische vragen die wij voorleggen aan het dwarslaesiebehandelteam van een van de 8 gespecialiseerde centra in ons land.

Voor jouw vraag is dit niet de meest aangewezen plek. Ik adviseer om:

Veel succes gewenst

Verhoging WIA uitkering

Hoi, Ik heb een IVA - WIA uitkering welke tot 75% van je loon vergoed. Nou hoorde ik van een vriend (ook rolstoelafhankelijk) dat de uitkering in geval van bepaalde omstandigheden (als je altijd hulp nodig hebt bij bijv. aankleden) dit percentage verhoogd kan worden. Graag hoor ik aan welke voorwaarden je dan precies moet voldoen en hoe dit indien van toepassing te effectueren. Ik ga er vanuit dat dit contact tussen DON en mijzelf vertrouwelijk is en mijn gegevens niet gedeeld worden met derden. Met vriendelijke groet, Sabine

Reactie

23 april om 14:59 uur in (Geen categorie)

Dag Sabine,

het expertpanel is toegankelijk voor DON-leden; die kunnen alle vragen en antwoorden inzien.
ik begrijp dat je dat liever niet wil.

daarom zullen we je per mail een reactie sturen.

vriendelijke groet.

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.