Onze experts

  • De dwarslaesieteams van de gespecialiseerde centra
  • Eerst bekijkt DON expert of je vraag al eerder gesteld en beantwoord is

STEL JOUW VRAAG AAN ONS EXPERTPANEL

Wil jij advies van een specialist op het gebied van dwarslaesierevalidatie? Stel hier  je vraag. Je krijgt antwoord van het dwarslaesieteam van een van de 8 gespecialiseerde centra. Als je anoniem wil blijven, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht. Vraag en antwoord worden gedeeld binnen de besloten groep van het expertpanel (uitsluitend DON-leden).

Wilt u een bestand toevoegen aan uw vraag?

BESTAND TOEVOEGEN

Hoe werkt het?

Je kunt je vraag stellen aan onze deskundigen. Als je dit anoniem wil doen, gebruik dan alleen je voornaam en vermeld je achternaam niet in het bericht.

Besloten groep

  • Persoonlijk advies
  • Geen second opinion
  • 5 werkdagen antwoord

Stap 1: Stel je vraag

Je kunt je vraag stellen aan één van onze experts. Je kunt de vraag hier invoeren en eventueel ook een bijlage meesturen.

Stap 2: JE vraag wordT gelezen en geaCcepteerd

Nadat je vraag is ingediend zal deze worden beoordeeld door een DON expert. Je kunt in je profiel zien in welke fase jouw vraag zich bevindt. 

Stap 3: JE vraag wordT beantwoord

Je vraag wordt beantwoord door een DON moderator of doorgestuurd naar een expert.

Stap 4: JE krijgt antwoord van een expert

Als je vraag niet door een DON moderator beantwoord kan worden, zal een expert antwoord geven op je vraag.

Filter op Categorie

  •  

Goedendag, Sinds medio januari 2017 heb ik een Caudalaesie agv een hernia op niveau L4/L5. Ik ben binnen 24 uur geopereerd na onstaan van de rode vlag signalen. In juni is mijn poliklinisch revalidatietraject beëindigd en trek ik nu mijn eigen plan om met zorgverleners verder herstel te bevorderen. Ik besef dat ik medisch gezien nog in de herstelperiode van 2 jaar zit. Ondanks de aanwezige restbeperkingen, zit ik positief in de strijd. Ik heb geen pijn, slik geen medicatie, kan de nodige kilometers lopen/fietsen, mijzelf verzorgen en met enige inspanning zelfstandig plassen en poepen zonder hulpmiddelen. Mijn huidige restbeperkingen: niet op tenen kunnen staan agv beperkte kuit- en bilmusculatuur, Daardoor balansverstoringen en snel vermoeid gevoel in benen bij lopen, Geen gevoel in deel billen, achterkant bovenbenen en buitenkant voeten dat deels doorloopt in de voetzool. (links iets minder dan rechts). Moeite met plassen en gefaseerd poepen. Mijn vraag: de laatste tijd voel ik steeds meer "sensaties" aan de buitenkant van mijn linkervoet en langzamerhand begint ook mijn rechtervoet op te spelen. Het doet niet echt pijn, maar voelt wat prikkelend/brandend. Het ontstaat in het bijzonder in de late avond als ik op de bank ga liggen dan wel in bed ga liggen om te slapen. Het is vooral "storend" omdat ik er lastig door in slaap kom. Als ik vervolgens in de ochtend wakker word, is het weg. Ik zou graag willen weten wat voor signaal is dit van het lichaam? Positief/negatief? En is er wat tegen te doen om het "storende/zeurende" gevoel te dempen? Vriendelijke groet, Martijn van Harteveld

Reactie

29 juni om 09:00 uur in Pijn

Antwoord, ontvangen van het behandelteam van de Sint Maartenskliniek, 2 juli 2017:

Uw beschrijving van ervaren klachten is heel herkenbaar. Bij een letsel van het ruggenmerg, of in uw geval lagergelegen van de cauda, kunnen 3 zenuwsystemen betrokken zijn. Het eerste system zijn de zenuwbanen van de motoriek; gevolg is uitval van of afname van spierkracht. Het tweede system zijn de zenuwbanen van de sensibiliteit; gevolg is uitval van of afname van het gevoel. En het derde system zijn de zenuwbanen betrokken in het vegetatieve zenuwstelsel welke onder andere de aansturing van blaas, darm en seksuele functies regelen.

De zenuwbanen van het gevoel liggen met name aan de achterkant van het ruggenmerg. Als zij beschadigd zijn kunnen er allerlei gevolgen zijn; uiteenlopend van volledig gevoelsverlies tot ontwikkelen van overgevoeligheid en zelfs pijn. De door u genoemde “sensaties” kunnen ook een gevolg zijn. Deze worden vaak beschreven als tintelend, brandend, stekend of prikkelend van aard. Omdat het niet echt als pijn wordt ervaren worden deze klachten in de internationale literatuur vaak aangeduid met de woorden “neuropathische sensaties” of “referred (afgeleide) sensaties”.

Waarom deze sensaties optreden weten we niet precies. Men denkt dat het komt doordat alle zenuwverbindingen, van cauda tot ruggenmerg en hersenen, zich opnieuw moeten reorganiseren. Dit suggereert een beetje dat we ook weten hoe de klachten van de sensaties zich in de loop van de tijd ontwikkelen. Maar dat is helaas niet zo. Evenmin hebben deze sensaties / deze signalen een voorspellende waarde.

Er is wel onderzoek gedaan naar methodes om deze, vaak vervelende, sensaties te beïnvloeden. Zo is onderzocht of afleiding en het toedienen van (andere) prikkels een positief effect hebben. Een bewezen effect hebben deze methodes niet. Maar ze hebben ook geen negatief effect. Ze worden daarom nog weleens geadviseerd. Het draagt waarschijnlijk ook bij aan een iets positievere benadering (de sensaties zijn beïnvloedbaar, etc.) waardoor de sensaties mogelijk toch een positiever beloop hebben.

heb soms van die rare gevoelens in me voeten en benen t lijkt of deze branden ook heb ik een raar gevoel vanaf me navel naar beneden en me buik borreld dan

Reactie

4 juli om 20:47 uur in Pijn, Spasme

De ervaring leert dat het expertteam vragen beter kan beantwoorden als je wat meer details geeft over je dwarslaesie en over je klachten.
Zo is het van belang om te weten is wat voor dwarslaesie of caudalaesie je hebt: de hoogte en of het een complete of incomplete laesie is.
Ook helpt het als je vertelt hoe lang je je laesie al hebt  en hoe lang je klachten al bestaan.
Verder is belangrijk of er omstandigheden zijn die je klachten beïnvloeden in positieve en negatieve zin. Bijv.: gebruik je medicijnen en helpt dat (enigszins)? heb je de klachten de hele tijd, op bepaalde momenten of op willekeurige momenten?
Graag eerst deze nadere gegevens, zodat het expertteam je beter van dienst kan zijn.

Reactie met aanvullende informatie: goede avond even terug komende op mijn eerder bericht heb de c 7 gebroken en th 2 gebroken door een ongeluk met nog een tal van andere fracturen dit gebeurde op 8 september 2016 had halo vest voor 12 weken er werd mij niet duidelijk verteld wat voor een laesie ik heb graag zou ik hier wel een duidelijkheid over willen hebben maar heb hier nog geen antwoord op gekregen terwijl ik er wel om gevraagt heb ook had ik mijn klachten aan gegeven over de gevoellozigheid in mijn voeten en benen en ook de tintels en spasmen vandaar ik bij u mischien een andwoord kan krijgen

Antwoord ontvangen van behandelteam Sint Maartenskliniek op 6 juli 2017:

Wanneer er een dwarslaesie optreedt, en dus sprake is van beschadiging van het ruggenmerg, zijn er meestal 3 grote gevolgen. Het eerste gevolg is een (gedeeltelijke) verlamming van de spieren onder het niveau van de dwarslaesie. Het tweede gevolg is een gevoelsstoornis onder het niveau van de dwarslaesie. En het derde gevolg is betrokkenheid van zogenaamde vegetatieve zenuwstelsel; waardoor de aansturing van blaas, darm en seksuele functies gestoord kan zijn.

De gevoelsstoornissen kunnen allerlei uitingsvormen hebben. Ze kunnen variëren van gevoelloosheid, volledig wegvallen van gevoel, optreden van overgevoeligheid en zelfs het optreden van allerlei sensaties (vaak omschreven als tintelingen of een brandend, stekend of elektrisch gevoel)

De klachten die u aangeeft zouden dus inderdaad verklaard kunnen worden doordat bij u sprake is van een dwarslaesie.

Uit uw vraag begrijpen we ook dat u (nog) niet of onvolledig bent geïnformeerd over de gevolgen van de dwarslaesie voor u. Uiteraard willen we graag dat u de juiste, correcte en volledige informatie ontvangt. U zou hierom kunnen vragen bij uw eigen revalidatiearts. Mocht het zo zijn dat u momenteel niet behandeld wordt door een revalidatiearts of een revalidatieteam dan zou u kunnen vragen om een verwijzing naar een in dwarslaesie gespecialiseerd revalidatieteam/ revalidatiearts. De huisarts kan voor u een verwijzing hiervoor realiseren.

Aanvulling door moderator: overzicht van gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra vind je op onze website onder "De aandoening/revalidatie": overzicht-gespecialiseerde-revalidatiecentra

Goedendag, Wat ontzettend fijn dat ik eens aan gespecialiseerde mensen mijn vraag kan voorleggen! Ik ben een "Loper met een laesie" Als ik op de site van DON lees, ben ik goed weggekomen en mag ik blij zijn met alles wat ik allemaal nog kan. Toch loop ook ik tegen belemmeringen aan, vooral in het begrip vragen voor mijn situatie. Ik heb geen revalidatie nodig, maar mogelijk kunnen jullie mij toch helpen met mijn vraag. Sinds maart 2009 heb ik door een ruggenmergontsteking ter hoogte van T4-5 een incomplete dwarslaesie. In mijn geval betekent dit dat ik geen gevoel voor pijn of temperatuur meer heb beneden mijn borst. Toch loop ik iedere keer opnieuw tegen medici aan die mij niet geloven of mijn situatie totaal onderschatten. Hoe kan ik hen het beste vertellen dat ik geen pijn kán voelen? Kennelijk denken zij allemaal dat het enkel de huid betreft en word ik totaal niet serieus genomen als ik vertel dat ik geen buikpijn of organen meer kan voelen. Helaas ben ik er tijdens de zwangerschap van mijn 2e kindje achter gekomen dat ik écht niets meer kan voelen qua pijn. Mijn baarmoeder was gescheurd en ik heb niks gevoeld. De situatie is gelukkig allemaal goed afgelopen maar ik loop nog steeds regelmatig tegen het onbegrip aan. Heeft u voor mij tips hoe ik dit nu het beste kan aanpakken? Alvast bedankt voor uw reactie, Hartelijke groet, Mieke van Elzakker M.vElzakker@home.nl

Reactie

6 juli om 13:27 uur in (Geen categorie)

Antwoord, ontvangen van behandelteam Sint Maartenskliniek op 6 juli 2017:

Wat een indrukwekkend verhaal deelt u met ons. Goed om anderen, uw lotgenoten, hier ook opmerkzaam op te maken.

Ons gevoelssysteem (onze sensibiliteit) is een ingewikkeld systeem. Meestal denken we bij gevoel vooral aan het kunnen kunnen voelen van tast of aanraking.  Maar het gevoelssysteem kent ook zenuwbanen voor het waarnemen van temperatuur en pijn. Het kunnen waarnemen van pijn en temperatuur heeft vooral een beschermende waarde. Het beschermt ons tegen verbranding, bevriezing, verwondingen en andere letsels. Wanneer we pijn waarnemen zullen we proberen om de veroorzakende prikkel weg te nemen.

We testen het gevoel (de sensibiliteit) altijd aan de huid. Dit doen we door middel van een onderzoek met een wattenstokje. Er wordt aan u gevraagd of u aanraking van het wattenstokje voelt (hiermee testen we de tastzin). Ook wordt u gevraagd of u het onderscheid voelt tussen een scherp en een zacht uiteinde van het wattenstokje (hiermee testen we de discriminatie- of pijnzin). We testen dat inderdaad aan de buitenkant, aan huidzijde, omdat dat het meest praktisch is, de gevoeligheid van de huid heel groot is en omdat we veel weten over gevoeligheid van de huid en het ons kan helpen in het stellen van een juiste diagnose. Maar wat aan de buitenkant speelt, speelt ook aan de binnenzijde.

Bij een dwarslaesie kan dat dan betekenen dat u pijn niet kunt waarnemen in uw buik of in uw benen. Een gebroken been wordt dan bijvoorbeeld niet gevoeld. Of in uw geval de scheuring van uw baarmoeder. Dit kan een gevaarlijke situatie opleveren.

Wanneer het lichaam de pijn niet waarneemt kan het wel zo zijn dat bij een dwarslaesie andere klachten zullen optreden; bijvoorbeeld hevige transpiratie, een rood gelaat, hoofdpijn en een hoge bloeddruk. Dit zijn tekenen van autonome dysregulatie en gelden dus ook als een belangrijke waarschuwing dat er iets aan de hand is. Er is veel onbekendheid (ook onder medici) over deze autonome dysregulatie. De patiëntenvereniging heeft daarom een klein zakformaat kaartje gemaakt met informatie hierover. Dit kaartje kan overhandigd worden aan een hulpverlener wanneer klachten zich voor doen, zodat er adequaat gereageerd kan worden.

Het is denkbaar dat u, naar analogie van deze methode, uw revalidatiearts vraagt een informatieve brief op te stellen, welke u mee kunt nemen en kunt overhandigen - wanneer dit nodig is - om hulpverleners te informeren over de gevolgen van de bij u ontbrekende pijnwaarneming.

Mevrouw, meneer, ik heb op mijn bovenbeen een 2e/3e grraads brandwond opgelopen doordat onoplettend een heet stuk staal op mijn been heb neergelegd: ik heb een dwarslaesie.. Ik word behandeld met o.a. zilversulfadiazine (Sandoz):: a. is dat volgens protocol? b. bij het verwisselen moet die crème eraf gespoeld worden met water. Levert dat geen bacteriën op die juist zo gevaarlijk zijn bij een open wond. c. de wijkzorg werkt met steriele handschoenen, maar ik hoef dat niet; waarom niet?

Reactie

8 juli om 13:37 uur in Decubitus & Wondzorg

Antwoord van het dwarslaesiebehandelteam van de Sint Maartenskliniek, d.d. 10 juli 2017

Een brandwond bij iemand met een dwarslaesie is een complicatie die helaas vaker voorkomt omdat het waarschuwingssysteem (gevoel voor pijn) gestoord of afwezig is. De behandeling van deze wonden is niet anders dan normaal, al kan de wondgenezing langer duren omdat de bloedvoorziening van de huid door een dwarslaesie bijna altijd verminderd is. De behandeling van een brandwond hangt af van de ernst van verbranding: eerste-, tweed- of derdegraadsverbranding. De belangrijkste twee principes zijn koelen en het voorkomen van infecties (ontstekingen door bacteriën). Direct na een verbranding is het advies om de wond te reinigen met water of natte gazen. Bij een eerstegraads verbranding (alleen roodheid) is het niet nodig om de huid te bedekken na koelen, tenzij er blaren ontstaan. Laat blaren zoveel mogelijk intact. Een tweedegraads brandwond dient afgedekt te worden met een niet-verklevend vetgaas zoals paraffinegaas. Bij een diepe tweedegraads brandwond kan na beoordeling na 24 tot 48 uur om praktische redenen en in verband met gebruiksvriendelijkheid voor een gelvormend verband worden gekozen. Dit verband hoeft minder vaak te worden verwisseld en de verbandwissel is waarschijnlijk minder pijnlijk. Bij wonden die veel vocht produceren kan bijvoorbeeld voor een schuimverband worden gekozen.

U vraagt of het gebruik van zilversulfadiazine volgens protocol is, ligt aan het type wond. Deze is alleen geïndiceerd bij een (dreiging tot ) of geïnfecteerde wond, dat wil zeggen dat deze ontstoken is door bacteriën. Dit is namelijk een antibiotica zalf en dient dus alleen te worden toegepast bij tekenen van infectie.  Het afspoelen met water verhoogt niet het risico tot meer bacteriën, water reinigt namelijk en wordt veel toegepast om de kans op ontstekingen /infecties te verminderen. Vermoedelijk hoeft u geen steriele handschoenen te dragen en uw handen alleen  te wassen voor de verzorging, omdat in de regel u geen “nieuwe” bacteriën bij u draagt met een kans om de open wond te besmetten. De wijkverpleging heeft echter ook contact met andere personen en heeft daarom meer kans op het dragen van nieuwe bacteriën die de open wond kunnen besmetten met andere bacteriën.

 

Ik heb een Caudalaesie sinds 2005 naast wat andere kwalen waarvoor ik medicijnen gebruik. Ik draag steunkouzen en orthopedische schoenen. Heb nog loopfunktie. Ik ben een vrouw, 50. Mijn vraag; al jaren heb ik steeds terugkerend last van hevige jeuk aan mijn onderbenen. Al gevraagd aan diverse 'experts' (huisarts, fysio, revalidatiearts Hoogstraat) maar niemand weet hoe het komt. En vooral; wat je er tegen kunt doen. Kan heel veel oorzaken hebben en er is (meestal) niets te zien, buiten de krabplekken die ik mezelf toebreng. Ik kon de jeuk redelijk onder controle houden met bodylotion/creme e.d. maar sinds een paar weken lukt dat niet meer. Ik krab mezelf letterlijk kapot. De huisarts heeft cortisoncreme voorgeschreven maar ook dat helpt eigenlijk niet. Ze zit met de handen in het haar; de jeuk kan zoveel oorzaken hebben. Daarom kom ik nu eens bij jullie vragen. Ik ben vast niet de eerste/enige patient met deze klacht. Weten jullie een oplossing?

Reactie

23 juli om 10:45 uur in (Geen categorie)

Antwoord Expertpanel (thans het dwarslaesiebehandelteam Sint Maartenskliniek),  23 juli 2017:

Inderdaad een heel lastig en vervelend probleem. Ook een vraag waar niet zomaar eenvoudig antwoord op te geven is.

Het voorkomen van jeuk bij neurologische aandoeningen (o.a. bij perifeer zenuwletsel, maar ook bij dwarslaesie) is slechts zeer sporadisch beschreven in de literatuur. Beschreven wordt dan dat chronische jeuk veroorzaakt wordt door het niet goed functioneren van jeukgevoelige zenuwcellen en zenuwbanen. De jeuk wordt dan ervaren in het gebied waar ook de zenuwschade wordt ervaren. Wat er precies op cel- of zelfs molecuul-niveau gebeurd is onbekend.

Belangrijk is het wel om eerst na te gaan of de jeuk niet wordt veroorzaakt door een andere en meer voor de hand liggende oorzaak. Een dermatoloog, huidspecialist, is degene die hier waarschijnlijk het best een antwoord op kan geven. Wanneer deze echter andere diagnoses kan uitsluiten dan kan er gedacht worden aan neurologisch veroorzaakte chronische jeuk.

In de artikelen die geschreven zijn over dit onderwerp wordt als belangrijkste behandeling genoemd het verminderen van krabben. Omdat krabben de jeukgevoelens weer extra zou kunnen aanwakkeren.

Jeuk wordt meestal behandeld met medicatie (bv antihistaminica, corticosteroiden) toegediend op de huid (via zalf) of oraal / geslikt (via tabletten). Deze gangbare medicijnen lijken geen effect te hebben op jeuk door neurologische oorzaak.

Een enkele rapportage in de literatuur maakt melding van een positief effect van gebruik van Pregabalin. Een medicament dat ook in Nederland op de markt is voor de indicatie neuropathische pijn.

Ook worden er positieve effecten beschreven van een lokaal werkend anaestheticum zoals lidocaine. Een anaestheticum is een geneesmiddel dat gebruikt wordt om zenuwgeleiding tijdelijk te blokkeren.  Dit geneesmiddel moet qua keuze van medicament en keuze voor toedieningsvorm goed afgestemd worden met verwachte werkingsduur en grootte van gebied waar jeuk wordt ervaren. Advies van huisarts of zelfs pijnteam lijkt daarbij gewenst.

Ik heb veel last van zenuwpijn, alleen is het de ene keer heel erg en de andere keer weer minder. Is er een middel dat je naar behoefte kunt gebruiken voor zenuwpijn? Nu slik ik lyrica.

Reactie

10 augustus om 17:42 uur in Pijn

Antwoord, ontvagen van dwarslaesiebehandelteam van de Sint Maartenskliniek op 11-08-2017:

Zenuwpijn, of neuropathische pijn, is een lastig te behandelen pijn. De pijn ontstaat doordat er een beschadiging van het ruggenmerg is, waardoor signalen die normaal niet pijnlijk zijn door de hersenen als pijnlijk worden ervaren. Zo kan lichte aanraking bijvoorbeeld ervaren worden als hele heftige pijn. De pijnintensiteit kan door allerlei factoren beinvloed worden, zoals bijvoorbeeld door angst, rust, inspanning, depressie, spasticiteit, weersveranderingen of infecties. Van belang bij de behandeling van pijn is dan ook om inzicht te krijgen in de factoren die een mogelijke rol kunnen spelen en deze proberen te beinvloeden.

Als conservatieve maatregelen (bijvoorbeeld meer rust, behandelen stemming, behandelen infectie) niet voldoende werken, dan kan door middel van medicatie geprobeerd worden de pijn wat te onderdrukken. De eerste keus wat betreft medicatie is pregabaline (lyrica) of gabapentine (neurontin). Deze middelen werken doordat  zij het celmembraan van de overactieve zenuwcellen stabiliseren. Simpel gezegd remmen ze de signalen van de zenuwcellen die de verkeerde informatie doorgeven. De intensiteit van de pijn kan hierdoor verminderen. Doordat ze op deze manier werkzaam zijn is het belangrijk dat er een spiegel in het lichaam wordt opgebouwd. Dat is de reden dat ze niet werken als je de pillen naar behoefte gebruikt, omdat je dan als het ware achter de feiten aan loopt. De andere medicijnen werken via hetzelfde principe en zijn dus ook niet ad hoc in te nemen.

Een methode die wel ad hoc ingezet kan worden is transcutane electro stimulatie (TENS). Bij deze methode breng je electroden aan op de huid van de pijnlijke gebieden. Via een aangesloten kastje kun je dan lichte stroom toedienen. Hierdoor worden de zenuwpaden die de pijn doorgeven onderdrukt en kan de pijn ook afnemen. Deze laatste methode is te vergelijken met onderdrukken van jeuk na een muggenbult door het toedienen van een pijnprikkel met je nagel. Deze methode kan worden uitgeprobeerd via een fysiotherapeut thuis of in het revalidatiecentrum. 

Helaas is neuropathische pijn wel een van de moeilijkst te behandelen gevolgen van een dwarslaesie.

 

Goedemorgen. Ik zit in een handbewogen rolstoel. Maar de banden maken zo'n knerpend krakend hard geluid op het laminaat naar ook op de plavuizen. Als ik rijdt keer draai gaat dit door merg en been. Wat is hier aan te doen mijn man heeft ze al opgepomp maar dat helpt niet. Hoop dat u een goeden tip heeft. Groeten Diana Sloos uit Noordwijk

Reactie

12 augustus om 12:35 uur in (Geen categorie)

Antwoord, ontvangen van het dwarslaesiebehandelteam van de Sint Maartenskliniek op 14-08-2017:

De oorzaak en daarmee oplossing van dit probleem kan op diverse vlakken liggen (zowel in het frame, de banden als in de wielen). Er is dus niet maar 1 antwoord mogelijk. Het is daarom raadzaam dat je contact opneemt met de leverancier van de rolstoel om deze er fysiek naar te laten kijken.

 

Ik ben 77 jaar en heb sinds 7 jaar een dwarsleasie ik heb vreselijke neuropatische pijn ben bij pijnpolie Erasmus Rotterdam uitbehandeld heb alle medicijnen gehad heb overal bijwerkingen van er wordt steeds vaag gezegd je moet naar psioloog ben ik ook geweest maar dat levert niets op lig veel op bed is er nu niets wat de pijn een beetje kan verlichten ik weet dat het heel moeilijk is.

Reactie

16 augustus om 12:55 uur in Pijn

Antwoord, ontvangen van dwarslaesiebehandelteam Sint Maartenskliniek op 18 augustus 2017:

Zenuwpijn, of neuropathische pijn, is een lastig te behandelen pijn. De pijn ontstaat doordat er een beschadiging van het ruggenmerg is, waardoor signalen die normaal niet pijnlijk zijn door de hersenen als pijnlijk worden ervaren. Zo kan lichte aanraking bijvoorbeeld ervaren worden als hele heftige pijn. De pijnintensiteit kan door allerlei factoren beinvloed worden, zoals bijvoorbeeld door angst, rust, inspanning, depressie, spasticiteit, weersveranderingen of infecties. Van belang bij de behandeling van pijn is dan ook om inzicht te krijgen in de factoren die een mogelijke rol kunnen spelen en deze proberen te beinvloeden. Helaas is neuropathische pijn wel een van de moeilijkst te behandelen gevolgen van een dwarslaesie. 

Als conservatieve maatregelen (bijvoorbeeld meer rust, behandelen stemming, behandelen infectie) niet voldoende werken, dan kan door middel van medicatie geprobeerd worden de pijn wat te onderdrukken. De eerste keus wat betreft medicatie is pregabaline (lyrica) of gabapentine (neurontin). Deze middelen werken doordat  zij het celmembraan van de overactieve zenuwcellen stabiliseren. Simpel gezegd remmen ze de signalen van de zenuwcellen die de verkeerde informatie doorgeven. De intensiteit van de pijn kan hierdoor verminderen. Doordat ze op deze manier werkzaam zijn is het belangrijk dat er een spiegel in het lichaam wordt opgebouwd. Dat is de reden dat ze niet werken als je de pillen naar behoefte gebruikt, omdat je dan als het ware achter de feiten aan loopt. De andere medicijnen werken via hetzelfde principe en zijn dus ook niet ad hoc in te nemen.

Een methode die wel ad hoc ingezet kan worden is transcutane electro stimulatie (TENS). Bij deze methode breng je electroden aan op de huid van de pijnlijke gebieden. Via een aangesloten kastje kun je dan lichte stroom toedienen. Hierdoor worden de zenuwpaden die de pijn doorgeven onderdrukt en kan de pijn ook afnemen. Deze laatste methode is te vergelijken met onderdrukken van jeuk na een muggenbult door het toedienen van een pijnprikkel met je nagel. Deze methode kan worden uitgeprobeerd via een fysiotherapeut thuis of in het revalidatiecentrum.

Sommige mensen hebben ook (enige) baat bij medicinale wiet/cannabis. Wietolie kan uitgeprobeerd  worden in afstemming met huisarts, revalidatiearts of medisch specialist. 

Wat uit allerlei onderzoeken ook naar voren komt is dat verzet tegen de neuropathische pijn niet helpt. Mensen die op de een of andere manier hun pijn kunnen accepteren, hebben er in het dagelijks leven vaak minder last van. Een psycholoog kan bij dit proces ondersteuning bieden. In de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra werken psychologen die hiermee ervaring hebben.

Goedendag, Ik ben 16 januari van dit jaar met spoed geopereerd aan een caudaleasie agv hernia L4/L5. Eerder heb ik vanuit het expertpanel een antwoord gekregen op mijn vraag over de toenemende neuropatische sensaties in mijn linkervoet en sinds kort begint mijn rechtervoet ook op te spelen. Alsof deze 3 maanden "achterloopt" op de linkervoet. In uw antwoord wordt o.a. beschreven dat men denkt dat dit komt door het opnieuw reorganiseren van alle zenuwverbindingen en dat niet duidelijk is hoe deze klachten zich verder ontwikkelen. Ook beschrijft u dat er wel onderzoek wordt gedaan naar methodes om deze, vaak vervelende, sensaties te beïnvloeden. Zo is onderzocht of afleiding en het toedienen van (andere) prikkels een positief effect hebben. Een bewezen effect hebben deze methodes niet. Maar ze hebben ook geen negatief effect. Ze worden daarom nog weleens geadviseerd. Mijn aanvullende vraag: op welke methodes wordt hier gedoeld en waar kan ik meer informatie hierover vinden? De stap naar medicatie is voor mij in deze fase nog een brug te ver. Maar als er ook andere behandelmethoden zijn, verneem ik graag welke dit zijn en welke "type zorgverlener" deze behandelingen uitvoert. Vriendelijke groet, Martijn van Harteveld

Reactie

9 september om 10:31 uur in Pijn

Antwoord, ontvangen van het dwarslaesiebegandelteam van Reade:

Dit soort gevoelens van pijn of ‘onaangenaam’ komen helaas veel voor na een caudalaesie. 

Therapie waaraan in het vorige antwoord gerefereerd wordt bestaat uit:

  • - Zalven met ketamine of amitriptylinbe (lokale applicatie); Recept via (behandelend) revalidatiearts.
  • - TENS via fysiotherapeut.

Indien deze onvoldoende helpen, kan ook medicatie overwogen worden, via (behandelend) revalidatiearts..

Mitrofanoff blaasstoma

Ik heb een incomplete dwarlaesie thv Th5-6. Hierbij is sprake van een neurogene blaas. Het catheteriseren gaat moeizaam vanwege de vele spasmes van de kringspier bij de blaas. Daarnaast zijn er veelvuldig blaasontstekingen. Er is al uitgebreid gekeken naar medicatie en catheterisatiemateriaal om het catheteriseren zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Een verblijfscatheter of supra pubische catheter is geen optie vanwege de druk in/rond de blaas. Een optie die werd genoemd is een Mitrofanoff stoma. Hier zou ik graag meer over weten: 1) wordt deze operatie vaker toegepast bij dwarslaesie? 2) wat zijn de nadelen van deze operatie? 3) verminderd deze ingreep het risico op UWI? 4) wat zijn verdere voordelen van deze ingreep? 4) ik begrijp dat de "catheterisatieweg" makkelijker is, maar gaat het catheteriseren daadwerkelijk makkelijker door minder spasmes of blijven deze aanwezig? Alvast bedankt!

Reactie

6 oktober om 08:50 uur in Blaas, Spasme

Antwoord, ontvangen van dwarslaesieteam Reade d.d. 6 oktober 2017 :

Deze operatie wordt door gespecialiseerde (neuro)urologen (academische ziekenhuizen)  meerdere keren per jaar uitgevoerd bij imensen met een neurogene blaas, o.a. mensen met een dwarslaesie.

Het betreft een grote buikoperatie aan zowel darmen als blaas. De meest voorkomende complicaties zijn naadlekkage, wondinfectie. Dit komt gelukkig maar zelden voor. Hierover kan de uroloog (chirurg) je het beste informeren.

Deze ingreep vermindert het risico op UWI, want de blaas wordt rustiger, de druk wordt lager en er is geen verblijfscatheter nodig. Groot voordeel is voorts dat catheteriseren gemakkelijk mogelijk wordt via een ‘plooi’, cq. opening in de buik; soms door de navel, soms naast de navel.

Spasmen worden door deze ingreep op zich niet direct beïnvloed, maar indirect wel; de kans dat ze minder geprikkeld worden omdat de blaas rustiger wordt, is aanwezig.

 

Niet gevonden
wat je zoekt?

Doorzoek alle expertpanelvragen op trefwoord.