STEL JOUW VRAAG AAN ONS ERVARINGSPANEL

 

DON-leden en mensen met een nieuwe dwarslaesie of caudalaesie die in een revalidatiecentrum behandeld worden, kunnen een beroep doen op de ervaringskennis van de DON-vrijwilligers.

Hier stellen de ervaringsdeskundigen zich voor. Ieder geeft daarbij aan wat zijn/haar specialisaties zijn en hoe contact kan worden opgenomen.

 

Margreet van Dam
Darmen | Zwangerschap & kinderen | Caudalaesie

meer info
 

Jan H. Grave
Revalidatie algemeen | Heliomare | Caudalaesie

meer info
 

Viola de Regt
Blaas | Darmen | Caudalaesie

meer info

Margreet van Dam
Darmen | Zwangerschap & kinderen | Caudalaesie

Vrouw | Rotterdam | L4-L5 | Cauda sinds 2000
0614211696 mvandam@freedom.nl

Caudalaesie door een hernia. Na operatie 2 maanden revalidatie in Den Haag. Daarna veel getraind, gewandeld en gefietst. Mijn problemen met lopen, darmen, blaas, evenwicht, voeten, zenuwpijn, vermoeidheid en seksualiteit zijn in de loop van de jaren verminderd. Inmiddels heb ik nog milde restverschijnselen, al zijn de darmproblemen weer verergerd nu ik ouder word. Ik ben moeder van 2 kinderen (die ik heb gekregen toen ik mijn caudalaesie al had) en ik werk 3 dagen.

Stel een vraag

Jan H. Grave
Revalidatie algemeen | Heliomare | Caudalaesie

Man | Oosterblokker | L2-L4 | Caudalaesie incompleet sinds 2013
0229-262850 jh.grave@quicknet.nl

Caudalaesie vanwege dubbele hernia en stenose ruggewervel, wat niet werd onderkend. zenuwen te lang afgekneld gezeten; na operatie, revalidatie en heel veel training. Zenuwen in li.been kwamen na bijna 2 jaar gedeeltelijk terug.Nog gedeeltelijk krachtverlies in li.been en tintelingen in li.voet.lid van de werkgroep caudfalaesie en DON contactpersoon in Heliomare

Stel een vraag

Viola de Regt
Blaas | Darmen | Caudalaesie

Vrouw | Wieringerwerf | L1 | Cauda sinds 2013
0614142412 viovades@gmail.com

Ik stimuleer mensen graag om actief en assertief hun eigen weg te vinden in de gezondheidszorg. Denk mee en als iets niet goed werkt, probeer dan alternatieven. Blijf positieve kanten zien! Ik heb een caudalaesie sinds een paardrij-ongeluk in 2013, waarbij ik L1 verbrijzeld heb. De gevolgen zijn voor mij vnl mictie- en ontlastingsproblemen. Heb gekatheriseerd maar vanwege veel ontstekingen druk ik nu mijn blaas leeg met mijn buikspieren. Dit is voor mij de beste oplossing. In combinatie met mijn erfelijke nierziekte zijn de blaasproblemen nu het beste onder controle te houden.

Stel een vraag
 

Anneke de Swart
Ehlers-Danlos | Toegankelijkheid | Caudalaesie

meer info
 

Michèl de Vries
Revalidatie algemeen | Maartenskliniek | Caudalaesie

meer info

Anneke de Swart
Ehlers-Danlos | Toegankelijkheid | Caudalaesie

Vrouw | Voorschoten | L4/L5 | Caudalaesie incompleet sinds 2003
0715763410 adeswart@xs4all.nl

Ik ben belangenbehartiger voor het Longfonds. Veel toegankelijkheidsonderzoek gedaan voor gehandicaptenplatform. Mijn caudalaesie is ontstaan door erfelijke bindweefselaandoening Ehlers-Danlos waardoor gewrichten uit de kom schieten. Ook actief in Cliëntenberaden ziekenhuizen en ambulancevoorziening. Gerevalideerd bij Sophia revalidatiecentrum, dus niet in een van de 8 erkende dwarslaesie expertisecentra. Ik ben belangenbehartiger voor het Longfonds. Veel toegankelijkheidsonderzoek gedaan voor gehandicaptenplatform. Mijn caudalaesie is ontstaan door erfelijke bindweefselaandoening Ehlers-Danlos waardoor gewrichten uit de kom schieten. Ook actief in Cliëntenberaden ziekenhuizen en ambulancevoorziening. Gerevalideerd bij Sophia revalidatiecentrum, dus niet in een van de 8 erkende dwarslaesie expertisecentra. In het Sophia revalidatiecentrum heb ik meegedaan aan een pilot Revalideren met het Wii-balanceboard. Jullie kunnen me ook benaderen over bewegen en balansoefeningen met de spelcomputer. Dat kan ook zittend op het Wii-balanceboard.

Stel een vraag

Michèl de Vries
Revalidatie algemeen | Maartenskliniek | Caudalaesie

Man | Kranenburg | S5/L1 | Dwarslaesie incompleet sinds 2012
0655873177 michaeljjdevries@gmail.com

Ik ben DON contact persoon voor de Sint Maartenskliniek. Ik sta open om mijn ervaringen als Cauda lotgenoot te delen met artsen en patiënten.

Stel een vraag